domingo, 25 de marzo de 2012

La fibromialgia, una pelota entre especialistas y Atención Primaria

Los enfermos exigen un plan integral para la enfermedad y denuncian la falta de humanización de algunos sanitarios.


La fibromialgia, una pelota entre especialistas y Atención Primaria 
Andrea Rolo, presidente de la Asociación de Fibromialgia de Extremadura, que padece la enfermedad, visita a su médica de cabecera. :: L. CORDERO 

María no quiere decir su nombre real ni sus apellidos, pero sí su historia. Padece fibromialgia. El diagnóstico llegó tras varios meses de peregrinaje por diferentes consultas y cuando por fin lo tuvo pensó que la cosa solo podía ir a mejor. Se equivocó. «Tengo que enfrentarme a situaciones verdaderamente incómodas. Somos enfermos crónicos. Una verdadera lata, me imagino, para los médicos, pero como ciudadana que paga sus impuestos tengo el mismo derecho que cualquiera a que me atiendan con respeto. En mi última visita a mi médico de cabecera me trató como si estuviera loca y me mandó al psiquiatra», denuncia.

Ella no es la única enferma de fibromialgia que está descontenta con la asistencia sanitaria que recibe en la región. Desde la Asociación de Fibromialgia de Extremadura (Afibroex), su presidenta, Andrea Rolo, ha escuchado muchas veces historias parecidas. «La gente se frustra porque va al especialista con la esperanza de que te va a dar la solución. Pero en realidad, tras el diagnóstico, es el médico de cabecera y el enfermero, junto a Salud Mental, los que tienen que estar pendientes de ti. Lo triste es que sabemos lo que tenemos que hacer y, sin embargo, no lo estamos haciendo», resume Andrea.

Cuenta que en el año 2009 un grupo multidisciplinar, que aglutinaba profesionales del Servicio Extremeño de Salud y enfermos, firmó un documento de consenso de actuación ante la fibromialgia, pero afirma que le consta que no todos los médicos lo usan.

«Se envió a todos los coordinadores de los centros de salud de Extremadura y a los responsables de enfermería. El documento se elaboró para que sirviera de guía y de soporte informativo a los profesionales de la salud y en él se refleja la evidencia científica de la enfermedad y los consejos sobre qué hacer y qué no hacer con los enfermos. Pero la realidad es que solamente lo utilizan quienes tienen voluntad de hacerlo porque no es obligatorio», explica Andrea Rolo.

Ella, a quien le diagnosticaron la enfermedad hace unos 12 años, es sanitaria. En su opinión, el problema es que la fibromialgia hoy por hoy no está dentro de la cartera de servicios del SES y no hay un plan integral para su tratamiento. «Eso supone que estamos a merced del facultativo que nos atiende en cada momento porque no hay nadie que le pueda exigir por protocolo o por cartera de servicios que tenga que seguir las recomendaciones del documento de consenso de 2009».

Como consecuencia de todo lo anterior, denuncia Andrea Rolo que hay un gran porcentaje de médicos que no tiene muy claro cómo tratar a los pacientes con fibromialgia.

El problema de fondo, además, es saber quién debe ser el responsable de tratar y de diagnosticar a estos pacientes, que la mayoría del tiempo se sienten perdidos e incomprendidos. «Normalmente todos los pacientes acuden, para cualquier cosa, al médico de cabecera que les deriva al especialista que considera más adecuado. En el caso de las personas que padecen fibromialgia el problema es más complicado. Porque es cierto que existe un protocolo de actuación pero no todos los facultativos lo siguen», reconoce Leandro Hernández Fernández, vocal de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen).

Admite que muchos de sus colegas ni siquiera conocen el documento, aunque puntualiza que también hay quien no lo sigue porque no lo considera oportuno. «La verdad es que un gran número de médicos prefiere que sean los especialistas los que diagnostiquen esta enfermedad, porque conlleva un montón de problemas y muchos no quieren pillarse las manos», dice.

Andrea Rolo advierte de que, según la Sociedad Española de Reumatología, debería ser el reumatólogo el especialista encargado de diagnosticar la enfermedad y de descartar que existan otras patologías. Eso sí, matiza que, por tratarse de una enfermedad crónica , posteriormente debería ser Atención Primaria la encargada de llevar el tratamiento, que será multidisciplinar y que variará según cada paciente.

Una incógnita

Descubierta en 1992, la fibromialgia no tiene tratamiento específico. De momento no existe una prueba fiable para diagnosticarla y se caracteriza por el dolor crónico.

Leandro Hernández Fernández argumenta que se trata de una enfermedad que tiene dos vertientes: una traumatológica, que implica un componente, con problemas de tipo muscular y doloroso; y otra, un cuadro secundario de tipo psiquiátrico: una somatización, es decir, que hace física una sensación de tipo nervioso.

En la actualidad, según explica el doctor Hernández, se está tratando de forma mixta. Por una parte: el dolor físico y por otra con medicamentos que actúan a nivel del sistema nervioso.

Desde Afibroex, Andrea Rolo, que se conoce todos los pormenores de su enfermedad para poder llevar una vida mejor y ayudar a otros a conseguir el mismo objetivo, aclara que hay evidencias científicas que señalan que el problema es que el sistema responsable de la elaboración del dolor de sus cuerpos está alterado y que por eso tienen esos estímulos dolorosos tan fuertes. Pero, además, argumenta que padecen otros muchos síntomas incapacitantes: el cansancio extremo, el sueño no reparador, el bajo estado de ánimo, alteraciones de concentración...

Un montón de síntomas que, a su entender, deberían ser suficientes para un médico preparado. «Es cierto que no hay una prueba diagnóstica pero el Colegio de Reumatología Americano establece unos criterios claros a seguir para lograr un diagnóstico», afirma Rolo. La presidenta de Afibroex insiste en que es una enfermedad que ya está reconocida por la Organización Mundial de la Salud y que no debería ser tratada con menor rigor que cualquier otra de carácter crónico como la diabetes, la obesidad o la hipertensión. Afirma que es necesario un estudio sobre la prevalencia de la enfermedad en la región y exige un plan integral para la fibromialgia.
En representación de las miles de personas que sufren la enfermedad en la región, hace un llamamiento a la sociedad y a todos los profesionales de la salud para que estén atentos e intenten ayudarles. Denuncia, de hecho, «que la humanización en muchos médicos y enfermeros se está perdiendo».

A quienes la padecen, les anima a conocer a fondo la fibromialgia. «Porque así si se encuentran con un médico que es un desaprensivo, como María, no se lo van a consentir y le van a poner las pilas», dice. Añade que con la educación sanitaria necesaria ganarían todos: reducirían las bajas laborales, las visitas al médico y los fármacos, que en su opinión deben ser el último recurso.



domingo, 1 de enero de 2012

¿Qué es el dolor?

Conocer cómo funciona nuestro cerebro es sin duda un paso, quizá el más importante, para entender por qué sentimos dolor. Los dolores sin causa física son un enigma que los expertos empiezan a resolver

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 Los pacientes que sufren estas dolencias padecen un peregrinar por múltiples consultas de especialistas en busca de la causa de su dolor. Nunca la encuentran

Nuestro mundo, todo nuestro universo, toda nuestra realidad, exterior e interior, pasa y depende de un órgano vital. Un órgano que tamiza, filtra, escoge, decide, aprende, prevé, intuye, construye e incluso inventa nuestras sensaciones, nuestras percepciones y nuestras experiencias. Ese órgano es el cerebro, el más perfeccionado y evolucionado instrumento con el que contamos. Es un órgano que recibe datos, procesa información y toma decisiones; el alto mando de esa guerra diaria a la que llamamos vida, el comandante al cargo de lo que vemos, sentimos y experimentamos en cada momento.  Una de sus funciones más importantes es la de interpretar las señales y estímulos que recibe y actuar en consecuencia. En plena era de Internet podríamos comparar al cerebro como un eficiente gestor al mando de toda una serie de redes de datos e información, a partir de las cuales realiza predicciones y toma decisiones.

¿Cómo surge el dolor?

Nos trasladamos hasta Álava para hablar con Arturo Goicoechea, Jefe de la Sección de Neurología del Hospital de Santiago en Vitoria y, de camino a su encuentro, tropiezo con uno de los escalones y caigo de bruces al suelo… al instante, mi rodilla golpeada contra el duro pavimento de la calzada, comienza a dolerme intensamente. La rodilla me duele, pero… ¿es ahí donde se produce el dolor? La respuesta es no. Uno de los errores básicos, desbancados actualmente por la ciencia pero aún instalados en la cultura popular, es creer que el dolor se genera en los tejidos donde se ha producido la amenaza o la agresión, como si hubiera unos receptores de dolor desperdigados por todo el cuerpo que segregaran mi dolor en la zona golpeada contra la acera.

En realidad el dolor surge del cerebro. Recibe las señales que le llegan en décimas de segundo, las interpreta y genera el dolor. Volvemos a encontrarnos con la computadora que analiza datos, el gestor que organiza la situación, el alto mando que ordena, que decide sensaciones, percepciones y experiencias.
Saltan las alarmas, pero es el cerebro quien decide si hay actuación. La alarma no decide si es un atraco ni qué hacer contra él… solo es una alarma.

Sistema de nocicepción: saltan las alarmas de nocividad

Fue el neurofisiólogo y premio Nobel en Medicina Sir Charles Scott Sherrington quien acuñó por primera vez el término de “nociceptores”, un concepto fundamental dentro de los mecanismos que llevan al cerebro a producir el dolor. La actividad comienza en los nociceptores que detectan cualquier variación física, térmica, o química capaz de producir destrucción violenta de tejido (necrosis). La alarma comienza a sonar, y el nociceptor envía una señal mediante la médula espinal hasta el cerebro, el órgano que decide, el que produce el dolor. Algo parecido ocurre con nuestro sentido de la vista. Nuestros ojos, a través de los fotorreceptores, no generan la visión, tan solo captan ondas electromagnéticas, recogen la luz, la convierten en información y la envían al cerebro que es quien, con esos datos y la experiencia acumulada, construye la visión, la realidad. El cerebro recoge esos estímulos bioeléctricos y los convierte en el mundo que vemos. Construye dimensiones, proporciones, distancias, colores…

El dolor funciona de manera similar. Al cerebro llegan datos de nocividad, de agresión violenta (presente o futura) y el gestor analiza, prevé, el alto mando decide. El cerebro construye el dolor en base al análisis de los datos que recibe, pero también de la experiencia, del aprendizaje, de la cultura adquirida. Gestiona esas variables y ordena… o ignora.

Golpes, desgarros, incisiones, quemaduras, falta de oxígeno, variaciones extremas de temperatura. Ataques a nuestra integridad que causan necrosis. La necrosis, esa muerte violenta de células, es un peligro para el organismo, en ella la membrana resulta dañada y se vierten moléculas que afectan a células vecinas, convirtiendo el ataque en una reacción en cadena. La necrosis debe ser evitada como sea y los nociceptores son capaces de detectar agentes y situaciones que provocan esa agresión. No generan el dolor, pero alertan de nocividad. Los datos llegan al cerebro que será quien ponga en marcha (o no) los mecanismos defensivos necesarios para hacer frente a esa agresión… inflamación, fiebre, dolor.

El cerebro equivocado

Que el cerebro sea nuestro órgano más evolucionado y perfeccionado no significa de ninguna manera que sea perfecto. La realidad que percibimos es construida a partir de los datos, análisis y decisiones de nuestro cerebro… y no siempre es exacta. Al igual que erramos nuestras percepciones visuales en las ilusiones ópticas, el cerebro puede equivocarse al tomar decisiones y poner en funcionamiento mecanismos de defensa de manera errónea. Pseudopatía es un nuevo término acuñado recientemente que describe la falta de coherencia entre la realidad y lo que se percibe. Nuestro cerebro se equivoca y puede convencerse de que existe una apariencia de salud habiendo enfermedad y viceversa, apariencia de enfermedad sin que exista agresión alguna a nuestro organismo.

Doctor: Tiene usted pseudopatía por omisión (falso negativo). Se encuentra usted bien, su aspecto es saludable y se siente usted sano… pero hemos detectado un cáncer.

Paciente: No puede ser, doctor. Usted se equivoca. Estoy estupendamente.
Y al contrario.

Doctor: Tiene usted pseudopatía por falsa alarma (falso positivo). La alarma no es real, está usted sano, las pruebas no muestran ningún peligro, su cuerpo no tiene nada.

Paciente: No puede ser, doctor. Me duele todo, me duele mucho. Usted se equivoca. Estoy fatal.
En estos casos nuestra idea del gestor eficiente, del analista impecable, del comandante organizado se viene abajo. El cerebro activa programas defensivos sin que exista justificación.Nuestro organismo es una máquina magnífica, la mayor parte de nuestra vida ofrece unas prestaciones inigualables. Sin embargo en ocasiones, nos demuestra que no es infalible, que no es perfecta, que se equivoca y que nos engaña. Una máquina que no siempre funciona como debe. Aprende, realiza y mantiene malos hábitos, actuaciones innecesarias o dañinas, tiene dificultades para predecir, administrar y construir la realidad. Lo sabemos cuando gestiona espacios, dimensiones, ilusiones visuales. El sistema inmunitario es capaz de equivocarse y atacar nuestros propios tejidos en las llamadas “enfermedades autoinmunes”. Vemos espejismos en el desierto. Sufrimos alergias por agentes inofensivos para otros, elementos que no deberían hacer saltar las alarmas.

Y por supuesto, también podemos sentir dolor en situaciones en las que no existe ningún daño. Nuestro gestor analiza mal los datos y activa el dolor, sin que exista justificación. Los misiles se activan, salen disparados de la rampa de lanzamiento sin que haya una amenaza de nocividad. El comandante se equivoca.

 La pesadilla del dolor sin daño

Son conceptos diferentes. Daño y dolor suelen ir unidos pero no tienen por qué estarlo. Existen situaciones en las que nuestro cerebro responde de manera innecesaria, comete errores en el proceso de catalogación de las señales de peligro o amenaza y pone en marcha la máquina sin que exista justificación. Sin embargo hay algo que debemos tener claro: el dolor es real. No existe el dolor imaginario. Tanto si acierta como si se equivoca al procesar la información, el dolor que el cerebro gestiona es siempre el mismo: dolor. Con o sin daño, haya justificación o no, estemos amenazados o no… el dolor existe y es real. El comandante lanza los misiles, y estos son reales, exista o no justificación. Clara Grima es Profesora Titular del área de Matemática Aplicada de la Universidad de Sevilla y padece fibromialgia, una de las múltiples expresiones de nuestro cerebro equivocado. Su periplo de consulta en consulta, de especialista en especialista, de doctor en doctor, ha durado ya (y aún dura) más de 10 años. Hasta hace no mucho, situaciones como las que describimos no tenían un hueco en ninguna consulta: migrañas, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica… términos que nos conducen de nuevo al terreno de las pseudopatías. El cuerpo no sufre daño alguno y no obstante el cerebro genera dolor. Clara padece fuertes dolores en sus articulaciones. Sus días son inciertos. Hay momentos en los que no le duele nada y puede hacer una vida normal, y hay días en los que apenas puede levantar el más mínimo peso sin que le duela todo de los pies hasta la cabeza. Periodos en los que se siente terriblemente cansada y apenas puede mover los labios para hablar y etapas en las que todo va bien y desaparecen los dolores, las fatigas… Acude al traumatólogo y tras muchas pruebas, resonancias y radiografías no encuentran nada. Los músculos, las articulaciones, los huesos… todo está correcto, todo funciona bien: no existe daño ni amenaza que justifique la respuesta defensiva del dolor.  Así comienza un peregrinaje que lleva a visitar la consulta de nuevos traumatólogos, psicólogos, neurólogos… comienzan las recetas, los analgésicos, los antiinflamatorios… nada parece funcionar. Sus articulaciones están correctas, todo está en su sitio… ¿todo? No hay daño, pero hay dolor… vuelta al principio: ¿Dónde se genera ese dolor?

El cerebro miedoso

Nuestros programas defensivos tienen dos componentes. Una base genética, heredada y lista para actuar desde que nacemos, y una parte adquirida que aprende a funcionar con el paso del tiempo y la experiencia. En el sistema inmunitario el componente congénito se complementa con los elementos aprendidos a golpe de experiencia propia, del contacto directo con la amenaza y con su posterior reacción. Durante ese aprendizaje nuestro organismo es cauteloso, desconfiado. Activa los mecanismos de defensa ante la más mínima alerta. Nacemos miedosos por instinto y al crecer, experimentamos, valoramos y dosificamos esos miedos, esas alarmas. Aprendemos y recordamos cómo detectar amenazas y las empezamos a diferenciarlas, a catalogarlas, a definir su peligrosidad. Los elementos inofensivos dejan de resultar amenazantes gracias al aprendizaje. Sin embargo, en un cerebro equivocado el aprendizaje puede ir en contra de nosotros. Puede retroalimentarse y alterar la correcta gestión de las señales generando dolor en situaciones innecesarias.

El doctor Goicoechea nos plantea un ejemplo muy gráfico: "Imagina un sistema de alerta en una ciudad que vigila la presencia de gases tóxicos letales... En un momento dado se activa la alarma ante la presencia de humo… suenan las sirenas, se movilizan los efectivos policiales, se evacua a todos los habitantes. Pero pasan unos días y se descubre que no ocurre nada. Se permite la vuelta de los ciudadanos a sus casas, el peligro ha pasado. Imagina ahora que la alarma vuelve a sonar cada cierto tiempo, de manera reiterada y obligando a desplegar nuevamente todo el sistema de evacuación una y otra vez… ¿qué ocurriría? Si el cerebro continúa equivocado y no aprende a evaluar eficazmente las alarmas, los ciudadanos podrían vivir con un temor derivado de cualquier señal amenazante… El miedo a la evacuación de la ciudad podría verse aumentado con el temor ante las propias señales. Los ciudadanos mirarían hacia el cielo y ahora cualquier vapor, cualquier inofensivo humo de una chimenea o incluso cualquier atisbo de niebla en el horizonte darían lugar a que comenzara su angustia."

Nuestro gestor, nuestro comandante se encuentra ahora en una difícil situación. El cerebro equivocado entra en un círculo de cautela innecesaria, de alarma injustificada y se encuentra predispuesto a hacer caso de todos los rumores sobre sucesos peligrosos. Acepta como real, sin apenas escrutinio, cualquier amenaza y pone en funcionamiento los programas de defensa… vuelve el dolor, un dolor cada vez más alimentado por el propio miedo al error.

El cerebro migrañoso

El cerebro es una estructura predictiva, interpretativa, continuamente está construyendo una teoría global sobre lo vivido y lo que se va a vivir a continuación. En esa construcción, el dolor es una de sus muchas predicciones y, como estamos comprobando, en ocasiones no es la acertada. Sentir sed, hambre o cansancio no quiere decir automáticamente que nuestro organismo necesite bebida, alimento o reposo. Con los datos, experiencia y cultura adquirida a lo largo de la vida, el cerebro interpreta la situación y actúa en consecuencia.

Cuando a alguien aquejado de jaqueca, migrañas o fibromialgia le duele la cabeza, no existe un daño, una amenaza de nocividad que la justifique. No nos encontramos ante una enfermedad puesto que no hay nada “enfermo”, no hay necrosis, las pruebas dan negativo, en la consulta te dicen que no tienes nada… el dolor no debería estar ahí. Somos víctimas de una obstinación de nuestro cerebro equivocado y temeroso que además crece alimentándose de factores culturales, de malos hábitos adquiridos y del desconocimiento de nuestros propios mecanismos cerebrales.

Sin embargo hay que saber que un cerebro migrañoso no contiene ningún defecto. No le falta ni le sobra nada. Sus redes y circuitos son los mismos que los de un cerebro sin dolor. Lo que ocurre es que actua de manera equivocada. La persona migrañosa posee un cerebro normal que, a pesar de ello, está tomando decisiones erróneas alimentadas en el seno de una cultura y un ambiente alarmista.Conocer cómo funciona nuestro organismo, nuestro cerebro es sin duda un paso, quizá el más importante, para entender por qué sentimos dolor.

“Agradecemos la colaboración del doctor Arturo Goicoechea en este artículo poniendo a nuestra disposición sus ideas sobre el dolor mediante su blog, sus libros y sus explicaciones en la charla. Así mismo, gracias a Juan Ignacio Pérez, Titular de la Cátedra de Cultura Científica en la UPV/EHU y a la matemática Clara Grima por compartir sus experiencias y conocimientos”.

Fuente: http://www.quo.es/ciencia/amazings/que_es_el_dolor
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