lunes, 27 de septiembre de 2010

Nace la Asociación de Mujeres Fibroaxarquía que agrupa a personas afectadas de fibromialgia

Hoy se ha presentado en el Ayuntamiento de Nerja la Asociación de Mujeres Fibroaxarquía, integrada por personas que sufren fibromialagia. Las personas que paceden esta enfermedad experimentan dolor prolongado en todo el cuerpo y puntos de sensibilidad en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos.

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La asociación ha sido presentada por el concejal delegado de Igualdad, Andrés Márquez, quien ha informado que idea surgió a raíz de la conferencia multitudinaria que sobre esta enfermedad se celebró en el Centro Cultural Villa de Nerja a cargo del doctor Ponce el pasado mes de mayo. El concejal ha indicado que la asociación surge después de muchas reuniones y ha felicitado a las mujeres que la integran "por la valentía de asumir esta responsabilidad". Asimismo ha indicado que desde el Ayuntamiento de Nerja se prestará ayuda a la asociación en la medida de sus posibilidades.

La presidenta de la nueva asociación, Loli Ruiz, ha indicado que a la asociación pueden pertenecer personas enfermas, así como otros que no lo están, como familiares y amigos. Asimismo ha señalado que está abierta tanto a hombres como mujeres y que espera la colaboración de todos y de todas.

Por su parte Maria José Pozo, la tesorera de la asociación, ha manifestado que sobre esta enfermedad existe poca información y que cuando acuden al centro de salud con frecuencia son derivadas a salud mental "cuando si tenemos efectos psicológicos es como consecuencia de los dolores crónicos". Uno de los principales objetivos de la asociación serán las terapias alternativas, "que no quitan el dolor pero alivian", señaló María José Pozo.

Por su parte Beatriz Montilla, vocal de la asociación, ha señalado que tiene su sede en el Centro Clara Campoamor, aula número 1, y que atenderá a todas las personas interesadas los martes en horario de mañana y tarde y los miércoles por la tarde.

Fuente: http://www.alhaurindelatorre.com/asociaciones/4345.html

RAÚL NOS HA DEJADO ...

Hace tiempo que soy seguidora del blog Ya no puedo pero... ¡AÚN PUEDO! y me he enterado de que Raúl Miranda ha fallecido. Raúl padecía desde hace muchos años la enfermedad de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y en este blog reflejaba su lucha día a día contra la enfermedad.

Quiero hoy recordar a este hombre fuerte y valiente que nunca se rindió y que ayudó a miles y miles de personas que sufren esta enfermedad. Va por tí Raúl !! Sé que desde allí arriba seguirás aportándonos tu apoyo y tu cariño. NUNCA TE OLVIDAREMOS !!!

Dejo aquí un vídeo que muestra cómo se hizo el reportaje sobre su vida.



Y aquí otro sobre la ELA y donde Raúl anima a los que estaban en su situación y cuenta su día a día...

PARTE 1



PARTE 2



PARTE 3



PARTE 4



PARTE 5



PARTE 6




viernes, 24 de septiembre de 2010

Qué Médico, un portal para opinar sobre los profesionales de la salud


Desde su nacimiento en mayo de 2010, el proyecto de salud 2.0 Qué médico está convirtiéndose en una red social de referencia para el encuentro de profesionales de la salud y pacientes de toda España.

El portal, que cuenta con un directorio de más de 15.000 profesionales médicos y más de 5.0000 centros, ofrece un servicio on-line muy útil al publicar las opiniones de pacientes sobre sus médicos o centros de salud. «Hemos puesto en práctica algo que lleva sucediendo toda la vida: a la gente le encanta hablar de sus médicos y recomendárselos unos a otros», comenta Virginia Romero, directora general de Qué Médico.

De esta manera, además de ayudar a los pacientes a encontrar a los pofesionales mejor valorados por otros usuarios, proporciona un fuente de información muy útil a través de su base de datos. Esta base no se limita solo a los datos habituales de nombre, dirección, contacto, etc, también se enriquece dando respuestas a preguntas cómo: ¿Cuáles son los mejores reumatólogos que tratan la fibromialgia? En definitiva, se trata de un portal, en palabras de Virginia Romero, «que ayuda a elegir a los profesionales de la salud mejor valorados gracias a la opinión de miles de pacientes».

Fuente: http://www.pcactual.com/Actualidad/Noticias/Que-Medico-un-portal-para-opinar-sobre-los-profesionales-de-la-salud-68756

FIBROMIALGIA : DOCTORES LÓPEZ Y MINGOTE

En el año 1992 la fibromialgia fue reconocida por la OMS como una nueva entidad clínica, denominada “síndrome de fibromialgia”, que fue incorporada a la clasificación internacional de enfermedades.

La OMS define la entidad clínica como: “aquella alteración o interrupción de la estructura o función de una parte del cuerpo, con síntomas y signos característicos y cuya etiología, patogenia y pronóstico pueden ser conocidos o no”.

Estas condiciones se dan en la fibromialgia que presenta síntomas y signos típicos con una etiopatogenia multifactorial en la que se combinan factores genéticos y epigenéticos que condicionan una alteración persistente del sistema de autorregulación y control del dolor y del estrés en el Sistema Nervioso Central.

MANUEL LÓPEZ ESPINO y JOSÉ CARLOS MINGOTE ADÁN
Clínica y Salud, 2008, vol. 19 n.º 3 - Págs. 343-358. ISSN: 1135-0806

VER DOCUMENTO AQUÍ.

Fuente: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/fm/463-fm-dres-lopez-y-mingote.html

jueves, 23 de septiembre de 2010

«Al final te acostumbras y aprendes a vivir con el dolor, pero es muy duro»

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Lola Martínez padece fibromialgia desde hace 18 años
Autor de la imagen: | EDUARDO PÉREZ


Cuando tenía 43 años, Lola Martínez Vilas comenzó a tener un dolor en la pierna que se intensificaba por momentos. En un primer instante los profesionales sanitarios lo achacaron a una posible artritis, pero la rehabilitación «no me hizo nada». Empezó a ir al gimnasio y poco a poco el dolor fue remitiendo aunque, según comenta, «se me fue a los brazos». Y la cosa empeoró. «Llegó un momento en que no podía ni reír ni estornudar porque me dolía», confiesa. Pasó doce años de médico en médico en busca de respuestas hasta que, en el 2004, le diagnosticaron una fibromialgia. Lola asegura que «el día que me dijeron lo que tenía fue un alivio». Sin embargo, los problemas y el dolor se convirtieron en una constante.

«Me cambió mucho el carácter. Ahora soy mucho más seria», recuerda, «aunque desde que llegué a la asociación de fibromialgia estoy mucho mejor», comenta. «Aquí nos ayudamos entre nosotras y tenemos la comprensión que no encontramos fuera», explica. Y es que uno de los problemas principales a los que se enfrentan los afectados por esta enfermedad es que, en muchas ocasiones, no cuentan con la credibilidad ni el apoyo de la sociedad ni de sus allegados. Algo que «te afecta muchísimo, sobre todo anímicamente», explica Lola. Ella piensa que «como de aspecto te ven bien, no se creen que no lo estés». Y aunque Lola no trabaja, asegura que en el ámbito laboral «es aún peor» porque tienen que enfrentarse a «comentarios que insinúan que somos unos vagos», explica.

En su caso, pese a que sus hermanos «pasan de mí», se considera afortunada. «Mi marido me comprende, me ayuda con todo lo que no puedo hacer y me obliga a pasear para que no me quede todo el día en casa», comenta. Y cuando le preguntan cómo hace para seguir sonriéndole a la vida, confiesa con cierta congoja que «hay que tener mucha fuerza de voluntad y ganas de seguir» y «al final aprendes a vivir con el dolor», sentencia.

Fuente: http://www.lavozdegalicia.es/coruna/2010/09/23/0003_8741953.htm

A Coruña acogerá el primer Foro Europeo de Fibromialgia

A Coruña acogerá el I Foro Europeo de Fibromialgia, que se celebrará en el auditorio de la Fundación Pedro Barrié de la Maza los días 8, 9 y 10 de octubre. La organizadora es la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Acofifa), miembro del comité directivo de la red europea de asociaciones de fibromialgia. El evento contará con la presencia de investigadores y médicos procedentes de todas partes del mundo, tales como el estadounidense Irwin Jon Rusell o el mexicano Manuel Martínez-Lavín, que están llevando a cabo importantes estudios sobre esta enfermedad y sus posibles tratamientos. Para más información puede consultarse la página www.fibroforo.es.

Además, con motivo de este foro Acofifa editó una revista con trabajos de los ponentes participantes, así como con diversas informaciones de interés para aquellas personas afectadas o en contacto con esta enfermedad.

Fuente: http://www.lavozdegalicia.es/coruna/2010/09/23/0003_8741954.htm

miércoles, 22 de septiembre de 2010

La Asociación de Afectados de Fibromialgia “Arco de la Villa” organiza un viaje a Cuenca y su entorno natural de 5 días

DÍA 1º.- ORIGEN – FUERTESCUSA.

Salida de nuestra ciudad a la hora concertada, breves paradas en ruta. Llegada a nuestro hotel, recepción, entrega de llaves, y almuerzo. Por la tarde visitaremos el pueblo de Fuertes cusa, municipio de la serranía alta conquense, a 900 ms. de altitud, donde podremos conocer su iglesia del Siglo XV, dedicada a su patrón San Martin Obispo. Disfrutaremos de su entorno rural que incita al descanso, relax y tranquilidad. Regreso al hotel, cena y alojamiento.

DÍA 2º.- FUERTESCUSA - NACIMIENTO RIO CUERVO – ALTO TAJO.

Desayuno en nuestro hotel y salida para conocer el nacimiento del río Cuervo, uno de los parajes mas bellos de la serranía conquense, donde el agua se descuelga desde gran altura sobre varias cornisas a manera de peldaños, formando bellísimas cascadas que en medio de una profusa vegetación ofrecen un espectáculo maravilloso. Almuerzo campestre en restaurante. Por la tarde salida hacia el Alto Tajo, paraje natural, donde con un poco de suerte podremos ver ciervos y otros animales de impactante belleza. Regreso al hotel, cena y alojamiento.

DÍA 3º.- FUERTESCUSA –CUENCA - PRIEGO.

Desayuno en nuestro hotel y salida para visitar Cuenca, en donde podremos visitar su casco antiguo declarado “Paraje Pintoresco”, con la Catedral del Siglo XIII continuaremos visitando esta ciudad flanqueada por los ríos Jucar y Huécar, el que destaca sus Casas Colgadas del Siglo XIV, asentada sobre una prominencia rocosa, sus bellísimos balcones de madera están volados en el vacío. En el interior se conservan murales, celosías góticas y un artesonado mudéjar. Almuerzo. Por la tarde visita de Priego, ciudad histórica que fue sede de un destacado título nobiliario; Condes de Priego. En la que conoceremos su plaza mayor y sus calles adyacentes y principales monumentos. Regreso al hotel, cena y alojamiento.

DÍA 4º.- FUERTESCUSA – CIUDAD ENCANTADA – HOZ DE BETETA.

Desayuno en nuestro hotel y salida para conocer la Ciudad Encantada, declarada de Interés Turístico, es un fenómeno geológico resultante de la erosión producida por las aguas en el terreno calizo. Su nombre proviene que las moles rocosas están distribuidas formando calles y plazas a lo largo de las cuales encontraremos “el perro, los barcos”, etc.….Almuerzo. Por la tarde salida hacia Hoz de Beteta; el río Guadiela a su paso por Beteta forma una profunda hoz que da nombre a este espacio natural, podremos realizar un recorrido por esta zona ecológica donde nos encontraremos la cueva de la ramera de Don Quijote. Regreso al hotel, cena y alojamiento.

DÍA 5º.- FUERTESCUSA – ALARCON – UTRERA

Desayuno en nuestro hotel y salida hacia Alarcón, la cual recibe al viajero con aspecto arrogante de villa medieval, sobre una peña abrazada por el río Júcar y protegido por su castillo, uno de los más formidables de nuestra geografía: Fue sucesivamente asentamiento ibérico, romano y árabe, hasta ser conquistado a los musulmanes en 1.184. Almuerzo en restaurante concertado. Por la tarde continuación del viaje de regreso. Llegada a nuestro punto de origen y fin del viaje.

SALIDA DÍA: 3 DE OCTUBRE A LAS 12.30 DE LA NOCHE DESDE LOS SALESIANOS.

VUELTA EL DÍA: 8 DE OCTUBRE POR LA TARDE-NOCHE.

PRECIO POR PERSONA:

305 € (SOCIAS).

315 €. (NO SOCIAS).

A LA RESERVA 50 € POR PERSONA.

PERSONA DE CONTACTO: FELISA

TLF: 955862136; 620733206.

Suplemento Indiv: 10 € por noche en hab. Individual.

Este precio incluye:

*Autocar de lujo durante todo el recorrido.

*Estancia en Hotel Tur. Sup. En régimen de P.C. con Agua y Vino incluidos.

*Servicio de guía acompañante y guía local en Cuenca.

*Almuerzos en restaurantes.

*Todas las visitas reseñadas en el itinerario, exceptuando entradas a monumentos y recintos.

*Seguro de viajes e IVA.

*El orden de las excursiones podrá ser cambiado por la guía.

* Colabora Agencia de Viajes HOBOL.

Fuente: http://www.lavozdeutrera.com/wp/?p=13282

Benigno Casanueva recibe el Premio Nacional al Mejor Proyecto sobre Fibromialgia

El reumatólogo cántabro Benigno Casanueva recibió el Premio Nacional al Mejor Proyecto de Investigación sobre Fibromialgia presentado en el Congreso de la Sociedad de Médicos de Familia y Comunitaria (SemFYC), a través del cual podrá evaluarse el grado de discapacidad de estos enfermos.

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Casanueva ha invertido años en sacar a la luz esta patología, conocida como una de las enfermedades ocultas del siglo XXI, cuyo síntoma principal es el dolor crónico, pero que pocos médicos saben diagnosticar.

La sede del Colegio de Médicos acogió el acto de entrega de este galardón, que Casanueva compartió con el equipo de investigación que coordinó durante un año y medio, formado por médicos de familia, reumatólogos y psiquiatras.
El proyecto, titulado "Evaluación de minusvalía en pacientes con fibromialgia mediante la versión española de la London Handicap Scale", supone un avance "muy importante", según su coordinador, ya que ofrece una herramienta para medir la discapacidad de una persona con fibromialgia, algo que muy pocos conseguían hasta ahora.
Como él puso de relieve en su "Tratado de Fibromialgia", el 75% de los reumatólogos no tienen formación específica para diagnosticar esta enfermedad. "Es una patología complicada, con más de 79 síntomas asociados, lo que hace que la evaluación sea muy difícil y los resultados del tratamiento sean malos. Los médicos no están acostumbrados a afrontar estas situaciones, por lo que prefieren desentenderse y el paciente termina derivado a medicina general o cualquier otro servicio". Pero desde ahora (en las próximas semanas se publicará su investigación), "los profesionales tendrán en sus manos una herramienta que les resultará muy útil", apuntó. Aunque reconoció la dificultad de diagnóstico, señaló que "una alarma a la que todos los médicos deberían de prestar atención es cuando el paciente llega diciendo "me duele todo". Una vez demostrado que no responden a los tratamientos con antiflamatorios, se debe de sospechar que puede tratarse de fibromialgia", para lo que recomendó "un tratamiento multidisciplinar".
Al acto de entrega acudieron el presidente de Cantabria, Miguel Ángel Revilla; el alcalde de Santander, Íñigo de la Serna, y el presidente del Parlamento de Cantabria, Miguel Ángel Palacio, entre otros, quienes resaltaron la labor de Casanueva y su equipo, entre los que se encuentran los médicos de familia Álvaro Pérez Martín (en Mataporquera) y Ricardo Sánchez Villar (de Torrelavega), el psicólogo Baltasar Rodero, así como la Unidad de Investigación en Psiquiatría de Cantabria, con los doctores José Luis Vázquez-Barquero y Sara Herrera Castanedo.
El presidente de la Real Academia de Medicina, Fernando Val Bernal, resaltó tanto su paso por la Universidad de Cantabria como por el Hospital Marqués de Valdecilla durante su residencia. "Siempre resaltó por ser uno de los mejores estudiantes", dijo.
Emilia Altarriba, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, apuntó que la figura de Casanueva "es una referencia".

Fuente: http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=7105

lunes, 20 de septiembre de 2010

"María" terapéutica

Recientemente, Sanidad ha autorizado la comercialización del único fármaco derivado de la droga ilegal más consumida para tratar a pacientes con esclerosis.

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Un fumador sostiene un porro de marihuana. (Jorge Muñoz)

Kiko tiene 37 años y desde hace más de diez padece fibromialgia y fatiga crónica, dos patologías hermanas que le provocan fuertes dolores e incapacitan para desarrollar una vida normal. Nacido en Barcelona y padre de dos hijos de corta edad, cuando conoció este diagnóstico no dudó en recurrir a las propiedades terapéuticas de la marihuana para aliviar sus molestias. El resultado no pudo ser más favorable. "Me di cuenta de que mejoraba mucho de los dolores; cuando me daba un brote, fumaba y conseguía ser persona", rememora Kiko. Conseguía y consigue, porque esta hierba de reconocidos efectos paliativos sigue siendo una década después la "única" medicina eficaz para contrarrestar su cuadro clínico. No obstante, el limbo legal en el que permanece el consumo de marihuana con estos fines empuja a miles de enfermos como él y a otros tantos afectados por cáncer, sida, esclerosis múltiple o glaucoma, patologías cuyos síntomas adversos también ayuda a mitigar, a recurrir en la mayoría de las ocasiones al mercado negro.

El debate en torno al empleo de la droga ilegal más consumida en el mundo con fines terapéuticos no es nuevo, aunque en los últimos meses ha vuelto a situarse en el centro del debate. El motivo, la decisión del Ministerio de Sanidad de autorizar la comercialización del Sativex, un medicamento derivado del cannabis, para el tratamiento de la espasticidad en enfermos de esclerosis. La noticia saltó el pasado 28 de julio. Desarrollado por GW Pharmaceutical e importado de Canadá -único país en el que hasta ahora era legal-, es el único extracto del cannabis que se vende como fármaco. El medicamento contiene un nebulizador y se aplica, a modo de spray, debajo de la lengua. Cada pulsación administra una dosis superior a los cinco miligramos de cannabidiol (CBD) y tetrahidrocannabinol (THC), los dos principales cannabinoides activos.

El empleo de Sativex no es inédito en el Estado. De hecho, su uso compasivo está permitido desde hace más de cinco años en Cataluña, donde a instancias del Parlament se iniciaron un tiempo después varios ensayos clínicos con pacientes para demostrar su eficacia. Se estudiaron más de 200 casos de enfermos con VIH, cáncer o esclerosis a los que ninguna terapia anterior les había reportado beneficios y más del 60% reconoció haber experimentado algún tipo de mejoría. En algunos casos, por mitigar los síntomas de su enfermedad; en otros, por hacerlo con los efectos secundarios de otros tratamientos, como las náuseas provocadas por la quimioterapia. La medicina, de forma más general, ha recurrido al cannabis desde el siglo XIX como antiemético, analgésico o anticonvulsivo, aunque también hay constancia de que se empleaba para tratar el reúma, la gripe o la malaria alrededor del año 2700 antes de Cristo, en Asia Antigua.

El paso dado por el Gobierno central con esta iniciativa no convence, pese a todo, a asociaciones como la gasteiztarra Amigos de María, un colectivo que trabaja desde hace más de una década en favor de la normalización del uso, la tenencia y el cultivo del cannabis. Tanto para uso lúdico como compasivo. Paco Mascaraque, portavoz de la agrupación, considera que la legalización del Sativex "es un paso tan pequeño que casi no puede considerarse como un paso".

Varias razones avalan su tesis. Aunque se hayan comprobado las bondades del fármaco para paliar los efectos de varias enfermedades, Sanidad únicamente lo ha autorizado para tratar la esclerosis múltiple "y siempre que ya no quede otra solución", al estilo de lo que hasta ahora ha sucedido en Cataluña.

El alto coste de producción de este medicamento también siembra de dudas a Mascaraque. Según sus cálculos, y teniendo en cuenta que el coste de cada bote de Sativex superará los 100 euros, "cultivar la marihuana puede llegar a ser hasta 50 veces más barato" que adquirir el fármaco, lo que a su juicio supone "un negocio redondo para la industria farmacéutica". A juicio de Mascaraque, la Administración se ha valido de una "excusa que no se cree nadie" al primar el medicamento y no favorecer el autocultivo de la planta. "Dicen que el Sativex no tiene principio activos, pero no es cierto. Los enfermos que lo consumen en el fondo sí se están colocando, aunque su psicoactividad sea baja", remarca el portavoz de Amigos de María.

El testimonio de muchos enfermos que han encontrado en la marihuana al uso su tabla de salvación también cuestiona la efectividad del Sativex, pese a lo que digan los ensayos llevados a cabo en Cataluña. Kiko, que conoce esta realidad de cerca, se muestra contundente en este sentido. "No me aporta absolutamente nada; probar esto, que no deja de ser un fármaco, no me ha dado ninguna solución si comparo sus beneficios con los de la marihuana". Al hilo de esta cuestión, Kiko recuerda que cuando fue diagnosticado de sus patologías el médico le recetó un antidepresivo. "¿Por qué las autoridades no permiten que se regularice la situación de la marihuana paliativa? No pueden compararnos con unos niños que van a fumar al parque. Si puedo cultivarla, no tengo por qué acudir al mercado negro o recurrir a medicamentos", lamenta con resignación.

La legislación estatal prohíbe tanto la venta como el consumo y la posesión de cannabis en lugares públicos, no así la transacción de semillas. El Código Penal, con todo, no realiza distinciones entre el uso lúdico y el terapéutico del cannabis, lo que ha generado alguna situación insólita en los tribunales del Estado. Por ejemplo, en 1999, un ciudadano austriaco enfermo de cáncer fue absuelto por un juzgado de lo penal de Barcelona pese a haber sido detenido en el aeropuerto del Prat con dos kilos de hachís. El hombre, acusado en un principio de tráfico de estupefacientes, alegó que tomaba la droga con fines terapéuticos. En 2006, un magistrado de Alicante también absolvió a un psicoterapeuta a quien descubrieron con 258 plantas de marihuana después de probar que las utilizó para una investigación con fines médicos. La asociación vizcaína Pannagh, uno de los más de 50 clubs de consumo controlado dispersos por el Estado, también había sido exculpada un año antes después de que tres de sus miembros fuesen detenidos con 150 kilos de marihuana.

"persecución" A pesar de que la justicia se ha mostrado flexible a la hora de aplicar la ley en casos como éstos, la "persecución" de colectivos que suministran marihuana a personas enfermas a través de bancos medicinales, muchos de ellos de forma totalmente gratuita, sigue a la orden del día. Hace dos semanas, el presidente de Representación Cannábica Navarra (RCN-NOK) y uno de sus afiliados fueron imputados por la Guardia Civil de un delito contra la salud pública, después de desmantelar un cultivo de 81 plantas de marihuana para consumo terapéutico. El pasado lunes 6, la plantación fue arrancada completamente y RCN-NOK anunció que dejaría de aportar marihuana gratuita a los enfermos que acuden a sus instalaciones "enviados por los médicos" del Sistema Navarro de Salud. "Por falta de madurez, valentía y nula visión de la realidad, abocan a los enfermos al mercado ilegal", denuncia el colectivo.

Amigos de María inauguró en Gasteiz un banco de marihuana terapéutica en octubre de 2006 que todavía sigue realizando una labor "vital". En este caso, el colectivo pone en contacto a los pacientes con los cultivadores y estos últimos donan la hierba gratuitamente. "Raro es el día en que no viene un paciente oncológico desde el hospital, con la recomendación del médico", asegura Mascaraque. Tanto el portavoz de Amigos de María como Kiko abogan, no obstante, por promover el autocultivo para que cualquier persona que lo desee "consuma sus propias plantas". Mascaraque va más allá y cree que impulsar el Sativex "no deja de ser un recorte de derechos, porque empuja a los pacientes a acudir a las farmacéuticas". Como término medio, exige que asociaciones como la gasteiztarra "puedan cultivar y ofrecer marihuana a los enfermos que lo necesiten sin problemas legales".

Al comienzo de la presente legislatura, la consejera socialista de Asuntos Sociales, Gemma Zabaleta, anunció que el estudio del uso terapéutico de la marihuana para tratar a determinados enfermos iba a convertirse en una de las líneas de trabajo de su departamento, aunque un año después de esta declaración de intenciones el camino por recorrer en este campo parece todavía bastante largo. Fuentes de la consejería apuntaron anteayer a este periódico que "no hay ninguna novedad" sobre este asunto, que pese a todo sigue constituyendo "una inquietud" para el Ejecutivo autonómico. "Trabajamos en ello, pero nuestro principal frente de batalla actualmente es el tabaco", señalaron los mismos medios. A lo largo del próximo noviembre, se celebrarán dos encuentros en Bilbao a los que acudirán varios expertos internacionales en la materia y que servirán al Gobierno para "escuchar" y, quizá, "seguir en el futuro algunas de las pautas que dibujen".

Fuente: http://www.noticiasdealava.com/2010/09/19/sociedad/euskadi/maria-terapeutica

Afibroal retoma su actividad con tres talleres y la gimnasia

Un grafólogo estudiará cómo influye este mal a la hora de escribir.

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Asociados de Afibroal, en la sede, en una reunión.
Foto:J. C.


La Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Almendralejo (Afibroal) retoma mañana su actividad con el inicio de los cursos y la reapertura de su sede, ubicada en la calle Monsalud.

Los asociados a este colectivo, que en su gran mayoría son mujeres, podrán participar en los talleres y asistir a las terapias que se imparten en el centro. Así, los lunes por la mañana habrá un taller de pintura en tela, los martes y jueves por la tarde le tocará el turno al de pintura en óleo y para los miércoles, también de tarde, se ha organizado uno de costura. Además, los lunes por la tarde podrán asistir a la actividad física Gimnasia pasiva y los que deseen utilizar las máquinas de las que dispone la asociación podrán usarla para hacer sus terapias.

La presidenta del colectivo, Josefina Colchón, ha animado a sus compañeras a asistir a alguno de estos cursos y además les ha comunicado que sí hay interés podrán ampliar la oferta con cursos de pintura, abalorios y ganchillos por las mañanas.

Una de las novedades es que participará en un estudio de escritura. Según Colchón, un grafólogo se ha puesto en contacto con ellos porque están interesados en estudiar cómo afecta la fibromialgia a los que la padecen a la hora de escribir.

Por otra parte, informar de que la sede permanecerá abierta coincidiendo con el horario de los cursos, de siete a nueve de la noche, y a partir del 4 de octubre se ampliará a de seis de la tarde a nueve de la noche. La directiva anima a los socios y enfermos de fibromialgia a que acudan o participen en algunos de estos talleres, ya que considera que se trata de una buena terapia para ellos, "aunque solo sea para hablar con alguien que tiene tu mismo problema", manifestó Josefina Colchón.

Fuente: http://www.lacronicabadajoz.com/noticias/noticia.asp?pkid=56717

Enfermos de fibromialgia reclaman dejar de ser «invisibles» ante Salud

Unas 2.500 personas están diagnosticadas en Málaga de este padecimiento crónico que les mina física y mentalmente

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La concentración se realizó junto al Instituto Nacional de la Seguridad Social. :: JUAN ANTONIO PORTILLO

Algo tan simple como abrir el tapón de una botella se convierte en un problema para los enfermos de fibromialgia. Este padecimiento musculoesquelético generalizado deja sin fuerzas al que lo sufre y le provoca fuertes dolores que le minan física y mentalmente. Los enfermos se han cansado de que no se les tenga en cuenta y quieren dejar de ser 'invisibles' ante las consejerías de Salud y Bienestar Social y el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS). Además de a su padecimiento crónico, se enfrentan a una asistencia sanitaria que no siempre les ofrece una respuesta eficaz y se topan con la incomprensión de algunos médicos, que no les firman la baja a pesar de que no se encuentran en condiciones de trabajar.

Esto es lo que denunció ayer la presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Málaga (Afibroma), María Jesús Moreno Jiménez. El lema de la asociación es 'No somos invisibles'. Integrantes de este colectivo se concentraron ayer en la puerta del INSS, en la calle Kandinski, y piensan repetir la protesta todos los meses hasta que se les tenga en consideración y reciban una mejor atención. Uno de los inconvenientes que más les afectan es que los médicos tardan mucho en detectar la fibromialgia. «En mi caso, me la diagnosticaron después de doce años. Es un padecimiento que te maltrata día a día y te sume en un dolor continuo. Hay veces que no se puede ni desenroscar el tapón de una botella», explicó María Jesús Moreno.

En la provincia de Málaga hay unos 2.500 enfermos de fibromialgia censados, pero la cifra real es muy superior, ya que muchas personas siguen sin diagnosticar, precisó la presidenta de Afibroma. «Los médicos tardan bastante en descubrir lo que tenemos, porque existen más de cien síntomas y algunos se confunden con otros trastornos», añadió.

En ese sentido, Afibroma reclama que a los pacientes los vean facultativos especializados en vez de ir de una consulta a otra (médicos de familia, traumatólogos, reumatólogos y psiquiatras).
Este padecimiento en ocasiones se confunde con una depresión. «No es que estemos mal psicológicamente, es que el dolor que sentimos nos amarga la vida», dijo María Jesús Moreno. Esta afectada definió el dolor que padece como las agujetas que aparecen después de hacer deporte y que dejan el cuerpo sin fuerzas. «No podemos movernos», indicó.

Apoyo del Ayuntamiento

El concejal de Accesibilidad Universal del Ayuntamiento de Málaga, Raúl López, acompañó a los integrantes de Afibroma en la concentración de ayer. López recordó que los tres grupos del Consistorio (PP, PSOE e IU) aprobaron por unanimidad una moción presentada por él el año pasado en la que se solicitaba a la Junta de Andalucía una serie de mejoras en la atención de los pacientes. «Creemos que la fibromialgia tiene que ser reconocida como una enfermedad discapacitante», afirmó López.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la fibromialgia como una enfermedad crónica en la que los afectados presentan dolor musculoesquelético generalizado con múltiples puntos sensibles o 'gatillo' de localización. El dolor no puede ser explicado por trastornos degenerativos o inflamatorios. Es muy frecuente la asociación de alteraciones de sueño, sensación subjetiva de hinchazón, ansiedad y depresión, síndrome del intestino irritable, dismenorrea y otros síntomas.

Fuente: http://www.diariosur.es/v/20100914/malaga/enfermos-fibromialgia-reclaman-dejar-20100914.html

La asociación Defibel difunde la enfermedad de fibromialgia

La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Astenia Crónica de Debabarrena, Defibel, está desarrollando acciones informativas para darse a conocer. Hoy llevarán a cabo una conferencia, en el palacio Lobiano, de Ermua, en el que mostrarán las terapias y acciones de choque. El acto comienza a las 18.00 horas. El ponente será el medíco Juan Sánchez Vallejo, muy sensibilizado en la búsqueda de soluciones para esta enfermedad. Tras la conferencia se llevará a cabo una exhibición de tai-chi.

El grupo se reúne semanalmente los martes en el edificio Portalea (3ª planta), de Eibar, de 16.00 a 20.00 horas. Sus integrantes son conscientes de que, hoy por hoy, no existe cura para esta enfermedad, pero sí gracias a actividades y terapias, con prácticas de ejercicios y tratamientos alternativos (yoga, tai-chi, rehabilitación acuática), se pueden minimizar sus efectos.
Posteriormente, tienen previsto trasladarse a Elgoibar para dar a conocer la asociación y a Donostia.

Esta agrupación aglutina a una veintena de mujeres de la comarca afectadas por este mal que consideran «un problema médico, psicológico y social».

Desde esta asociación han señalado que «queremos dar a conocer nuestra enfermedad y también, abrir la asociación a un mayor número de personas que se pueden acerca a recibir nuestras terapias».

Se trata de una enfermedad que, además de provocar un gran sufrimiento físico y emocional, resulta muy difícil de sobrellevar por la falta de conocimiento que sobre ella existe (tanto a nivel médico como social), un desconocimiento del que deriva la falta de reconocimiento hacia los afectados en todos los ámbitos de sus vidas.

Fuente: http://www.diariovasco.com/v/20100915/bajo-deba/asociacion-defibel-difunde-enfermedad-20100915.html

Treintena personas pide a Consell que reconozca fibromialgia como enfermedad

Elche (Alicante), 13 sep (EFE).- Alrededor de 30 miembros de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche (Afefe) se han concentrado hoy ante la Subdelegación del Consell en la ciudad para exigir a la Generalitat el reconocimiento de esta afección como enfermedad.

"Hemos estado mudos durante mucho tiempo, pero eso no quiere decir que no existamos", ha manifestado la presidenta de la asociación, Antonia Gómez, quien ha asegurado que se trata de la primera reivindicación pública que realiza el colectivo.

Según ha dicho, esta iniciativa que se ha llevado a cabo de forma simultánea en las tres capitales de provincia de la Comunitat.

"Lo que exigimos es que se incluya dentro del baremo de la discapacidad, un reconocimiento que ya se ha efectuado en otras comunidades autónomas, como Cataluña", ha subrayado.

"Es inconcebible que la OMS la reconozca como enfermedad y aquí nos tengan olvidados", ha lamentado.

Desde el colectivo han exigido la creación de una unidad de Fibromialgia en alguno de los centros hospitalarios del municipio, ya que, a su juicio, la existente habilitada en San Vicente del Raspeig "está saturada y no cubre las necesidades de todos los enfermos de la provincia".

Por su parte, la concejal de Bienestar Social de Elche, Vicenta Pérez, que ha acompañado al colectivo en su reivindicación y ha asegurado que desde el consistorio "siempre se les ha apoyado".

También ha asegurado que, aparte de subvencionar varios de sus programas, se les cedió un local para su sede, por lo que "ahora le toca actuar a la Conselleria". EFE 1011104

Fuente: http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=515089

jueves, 16 de septiembre de 2010

Cuando la vida ...

De Juan José Hassan Gatas

Cuando la vida nos golpea, como a veces pasa,
El mundo se vuelve gris, las fuerzas parecen irse,
y un aliento de amargura se apodera de nosotros.

Pero debes saber, aún en medio de la desolación,
que cuando la vida te cierra una ventana,
en alguna parte te está abriendo una nueva puerta.

Aunque hoy te cueste creerlo,
esta bruma se disipará, tus piernas tendrán fuerza otra vez,
y el sol brillará de nuevo.
Puedes estar seguro: ¡Esto, también pasará!

No trates de entender cada detalle de la vida.
No te preguntes más: “¿Por qué a mí?”
Tal vez nunca encuentres una respuesta para ello.
Ganarás más aceptando lo que no puedes cambiar,
y decidiéndote por la vida.

Por eso, ¡no te rindas! ¡Tienes mucho por qué vivir!
Si lo requieres, llora. Si lo ocupas, grita.
Pero ten presente que esas lágrimas, si persisten,
no te dejarán ver que el sol ya comienza a salir,
y que ha empezado un nuevo amanecer.

Piensa en los que te aman y te necesitan.
Acepta la mano amiga que se tiende hacia ti…
Y verás cómo las nubes de la tormenta empiezan a alejarse,
y cómo a las aves les queda todavía mucho trino por cantar.

Así que, respira profundo. Levanta la cabeza y eleva la mirada.
¡Fuerza una sonrisa en tu rostro!
Y entonces, poco a poco,
la vida volverá a tener sentido para ti.

Vamos: ¡Inténtalo! Ponte de pie.
Aún tienes mucho por qué luchar.
Otros han pasado por esto antes, y lo han logrado.
Tú también puedes hacerlo.

Créeme: ¡Esto también pasará!

lunes, 13 de septiembre de 2010

UN EJEMPLO DE SUPERACIÓN !!!

Carme Viader: "Oía todo, pero no podía mover ni los párpados"

http://www.elperiodico.com/resources/jpg/2/5/1284240231052.jpg
Carme Viader. elisenda pons

Carme Viader (Barcelona, 1944) era una enérgica profesora de Geografía e Historia de las Escolapias de Llúria hasta que sintió un cansancio infinito. Pasó 15 años sin un diagnóstico preciso. Hace seis le detectaron un tumor cerebral benigno, pero «mal situado». Pese a que los médicos la daban por sentenciada, ella puso todo su empeño en vivir. Hoy está tetrapléjica. Tiene dificultad para hablar. Depende de los otros. Pero no se da por vencida.

-Empecé notando dificultad en el movimiento de las manos. No tenía fuerza. Me operaron del túnel carpiano, pero no era eso. Estaba cansada y dejé las clases. Hice más de 50 gestiones entre consultas médicas y pruebas. Unos decían que era depresión y otros, fibromialgia. Pasó demasiado tiempo. Un médico concluyó que lo mejor era hacerme una resonancia magnética y se descubrió un tumor cerebral del tamaño de una castaña. No era maligno, pero estaba pegado al bulbo raquídeo.

-Un mal lugar.

-Los especialistas no entendían cómo no me había quedado tetrapléjica. Habría bastado un simple estornudo.

-La espada de Damocles.

-No querían operar. Pero yo, que soy una optimista y estoy convencida de que los médicos están para curar, les dije que estaba dispuesta a arriesgarme. En la operación estuve dos veces a punto de quedarme.

-Pero no fue así.

-En la UCI noté que mi cerebro estaba intacto. Oía todo, pero no podía mover nada. Ni los párpados. ¡Me quedé de piedra! Estuve así tres semanas. Y pensé: «Hay que adaptarse a la situación, intentar mejorar». Sobre todo por la familia. Un día abrí los ojos, y les indiqué que quería salir de la UCI.

-¿Cómo lo indicó?

-Parpadeando. Un parpadeo era y dos, no. Más tarde, en la Guttmann, me comuniqué a través de grupos de letras. Pero seguía con la respiración asistida y la alimentación artificial.

-Limitaban su autonomía.

-Sí. Siempre he creído que las decisiones fuertes las tienes que tomar tú, porque los médicos, con todos mis respetos, son demasiado precavidos. Y yo me rebelé. En el Hospital de Sant Pau pedí que me desconectaran el respirador. Respiré 5, 10, 180 minutos. Hace tres años y medio que respiro sola.

-Increíble.

-Cuando tienes la cabeza clarísima, sientes una enorme impotencia, créame. Pero me impuse ir un poco mejor cada día. Cuando creí que podía controlar los esfínteres, quise que me retiraran todas las sondas. Y lo hicieron.

-Tiene usted arrestos.

-Nunca pensé que iría hacia atrás. Sigo sin pensarlo, pese a mi tetraplejia. Me empuja una fuerza interior hacia la vida.

-¿De dónde le sale esa fuerza?

-Siempre he necesitado tener una relación con una trascendencia. Me puedo equivocar, pero mi línea es hacia arriba. Hará unos 10 años me aproximé a un par de personas para trabajar eso. Una, con una visión más psicológica y otra, más espiritual, a través de la meditación de tipo zen. Me ayudaron a conectar el corazón y la cabeza. Mi fuerza interior sale de esa conexión.

-¿Nunca ha sentido furia, miedo?

-Siempre he luchado por lo que creía. Lo hice de jovencita haciendo voluntariado en la Mina y el Camp de la Bota. Y en 1974 quise separarme de mi marido anulando el matrimonio, y en España era imposible. Me instalé unos meses con mis dos hijos en EEUU y acudí a un tribunal eclesiástico de Brooklyn que tenía una competencia especial para ese trámite. Expuse mi caso en una vista ante tres sacerdotes y un psiquiatra, y lo conseguí.

-Sigue luchando, pues.

-No muevo brazos ni piernas. Soy totalmente dependiente de los otros. Estoy en una situación de inferioridad total y es muy duro. Una gran lección de humildad. Por otra parte, me supone un gran ejercicio de paciencia, para aprender todo otra vez y relacionarme. A veces la gente me habla muy alto y tengo que recordarles que soy paralítica, pero no sorda.

-A veces la empatía se pasa de revoluciones.

-Mire, esto no se consigue si no es con el apoyo de la familia y sin una posición personal de optimismo. Los médicos se curan en salud. Se limitan a decir que adonde he llegado ya es un milagro de Lourdes. Pero yo ahora quiero mover las piernas y los brazos. A los fisioterapeutas les digo que espabilen, que quiero caminar. Hay momentos difíciles, pero yo voy a lo mío.


fUENTE: http://www.elperiodico.com/es/noticias/opinion/20100912/carme-viader-oia-todo-pero-podia-mover-los-parpados/475702.shtml

ASIMEPP TORREVIEJA INICIA EL NUEVO CURSO CON SUS TALLERES Y ESTUDIOS SOBRE LA FIBROMIALGIA

Con el final del verano se ASIMEPP Torrevieja ha reiniciado su actividad con sus talleres y programas, tanto de carácter individual, como colectivo. Además en estos momentos dos estudiantes de un master de la Universidad Europea de Madrid están llevando a cabo un estudio en Torrevieja con 11 enfermos de fibromialgia para comprobar los efectos analgésicos y del sistema nerviosos simpático en pacientes con esta dolencia.

La Asociación de la Salud Integral, Mejoras Psicofísicas y Psicosociales - ASIMEPP Torrevieja está siendo en estos días sede de una investigación que dos alumnos del Master de Terapia Manual Ortopédica de la Universidad Europea de Madrid están realizando a un total de 11 asociados que padecen fibromialgia. El estudio, que será objeto de la tesis final de dicho master, se inició el lunes 30 de agosto y finalizará mañana jueves, día 2 de septiembre, tratando de comprobar cómo las técnicas de movilización articular de la columna dorsal generan efectos analgésicos en el sistema nervioso simpático en pacientes con fibromialgia. Para ello se miden diferentes parámetros como la frecuencia cardiáca o respiratoria, la sudoración y la temperatura, así como el umbral de dolor.


Al margen de este estudio, en ASIMEPP Torrevieja ya se ha reiniciado su actividad cotidiana, con distintos programas y talleres, que con carácter tanto individual como colectivo se llevan a cabo como prolongación de los del curso anterior. Entre ellos se encuentran los de salud integral, de memoria, manualidades, entre otros como de Taichi o Baile, que han demostrado sus beneficios para personas con fibromialgia. Además también se llevará a cabo otro estudio dentro del programa "Vivir con fibromialgia", a partir del 22 de este mes y durante 10 semanas, con profesionales venidos de Madrid.

Entre las próximas actividades que tiene previstas ASIMEPP subrayar que tomarán parte en el I Foro Europeo de Fibromialgia a principios de octubre en A Coruña, y antes, el próximo lunes, 13 de septiembre, participarán en una manifestación organizada por la Plataforma Nacional y ante la Subdelegación del Gobierno en Alicante, para reclamar el reconocimiento de la Fibromialgia como enfermedad.

También a lo largo de los próximos meses se desarrollarán otras actividades como galas y espectáculos a beneficio de esta asociación.

Fuente Y PARA VER VÍDEO: http://www.torreviejaip.tv/201009076515/actualidad_local/sociedad/asimepp_torrevieja_inicia_el_nuevo_curso_con_sus_talleres_y_estudios_sobre_la_fibromialgia

Trescientos especialistas debatirán sobre el dolor del 7 al 9 de octubre

  • XIX Reunión de la Asociación Andaluza del Dolor y Asistencia Continuada

Dolor crónico oncológico, fibromialgia, cefalea cérvicogénica, dolor postoperatorio, lumbar, vertebral, dolor pediátrico… son algunas de los temas concretos que expertos nacionales e internacionales en esta disciplina tratarán en la XIX Reunión de la Asociación Andaluza del Dolor y Asistencia Continuada que tendrá lugar en El Puerto de Santa de María del 7 al 9 de octubre, presidida por el jefe de la Unidad de Dolor del Hospital Puerta del Mar de Cádiz, Luis Miguel Torres.


“Una de las novedades de esta edición es la presentación de la Cátedra del Dolor de la Fundación Grünenthal y la Universidad de Cádiz, primera de sus características en Andalucía y segunda en España y cuyo objetivo es educacional, llegar a pacientes y familiares a través de la difusión de conocimientos, tratamientos, avances y formas de abordar el dolor mediante aulas de aprendizaje y talleres”, resalta el presidente del comité organizador de la reunión.


En cuanto al programa de este congreso, que se celebra junto a la Asociación del Dolor del Sur de Europa y Norte de África, su máximo responsable destaca el alto nivel científico del mismo con dos grandes áreas de contenidos: la farmacológica y la técnica. “Esta reunión anual es un foro de opinión abierto y especializado para todos los interesados en el dolor. El programa plantea tanto aspectos en desarrollo y/o en debate como una puesta al día de los últimos fármacos y técnicas para su tratamiento”, explica el profesor Torres.


En este sentido, especialistas del dolor aprovecharán el marco de esta reunión para la presentación de nuevos fármacos, como los parches de lidocaína y nuevos opiáceos como tapentadol o fentanilo sublingual y oral, y técnicas para el tratamiento del dolor, como la radiofrecuencia, la neuromodulación espinal, la ecografía nerviosa o la ozonoterapia, junto al desarrollo de cursos y talleres en quirófano del Hospital Puerta del Mar de Cádiz.


“Vamos a reunir en un mismo espacio y durante tres días a expertos en esta especialidad considerados referentes nacionales e internacionales en diversos campos, como el doctor Xavi Sala, en el campo de la ecografía; especialistas mexicanos en el área de bloqueos como la doctora Godínez o la profesora María del Carmen Wilson, líder mundial en cefaleas de la Universidad de Florida en USA; o el profesor Juan A. Micó, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cádiz e investigador en antidepresivos y analgésicos en dolor”, destaca el presidente del comité organizador referente al plantel de ponentes .


La Asociación Andaluza del Dolor y Asistencia Continuada es una asociación científica presidida por el doctor Jerónimo Herrera, sin ánimo de lucro y formada por profesionales. Su principal objetivo es el diagnóstico y tratamiento del dolor agudo y crónico, para lo cual organizan actividades científicas y colabora con otras sociedades e instituciones para la formación en dolor y difusión de las técnicas innovadoras.


Su finalidad es difundir el problema y contribuir a la creación de distintos estamentos, compartiendo inquietudes y conocimientos.

Fuente: http://www.andaluciainformacion.es/portada/?i=99&a=139665&f=0

Tratamiento termal contra tabaquismo o para la fibromalgia en reunión Ourense

Ourense, 9 sep (EFE).- Medio centenar de expertos en termalismo de catorce países europeos prevén acudir a Ourense a la reunión del V Encuentro internacional sobre agua y termalismo en la que se presentarán tratamientos contra el tabaquismo o para la fibromalgia, informaron hoy los organizadores.

La reunión, que se celebrará en el recinto ferial de Expourense, del 14 al 17 de octubre, analizará los últimos avances en el ámbito de la hidrología médica, turismo, innovación y sostenibilidad, añadieron las fuentes.

Entre los proyectos más novedosos, la organización Expourense destacó en un comunicado la presentación de nuevos tratamientos de hidroterapia que se llevan a cabo en Francia "para paliar enfermedades como el tabaquismo o la fibromialgia", además de tratamientos dermoestéticos y con sílice que se efectúan en un balneario geotermal en Islandia.

En la programación de la reunión figura además una demostración práctica de fisioterapia acuática así como la presentación del resultados de una investigación sobre un prototipo de agua termal para desinfección de piscinas y un estudio sobre los envases menos contaminantes.EFE lrt/xb

fUENTE: http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=511490

La falta de reconocimiento legal indigna a los afectados de fatiga crónica

Al síndrome se le conocen factores de riesgo genéticos, ambientales y virales | La mayoría de los enfermos son mujeres jóvenes y especialmente activas

Dejar de estudiar a los 17 cuando eres un tipo brillante en el colegio; dejar de caminar tranquilo, como sin darse cuenta, porque ahora todo duele; dejar de dormir a gusto, nunca más llegar a estados profundos, porque el sistema nervioso está alterado en esa (y otras) funciones; dejar la vida urbana, las calles, el ordenador, porque el ruido y la invisible contaminación electromagnética de una ciudad llena de wi-fis resulta insoportable.

Es el cuadro de un joven diagnosticado de síndrome de fatiga crónica al que se ha ido sumando una fibromialgia en grado severo y sensibilidad química múltiple. Y con toda esa gravedad, con todo ese sufrimiento, apenas hay pruebas que le amparen. "Es un síndrome perfectamente descrito en los índices internacionales", recuerda el experto del Clínic Joaquín Fernández Solà. "Pero aún hay médicos que ni se lo creen", explican fuentes de Acció Social i Ciutadania, los responsables de evaluar cuál es la disminución para llevar una vida normal que causa la enfermedad en el afectado.

Esa aparente subjetividad de los síntomas, ese escepticismo de algunos médicos, sumado a una normativa de 1999 que no incluye ni la fibromialgia, ni el síndrome de fatiga crónica ni, por poner otro ejemplo, el síndrome de Asperger (un trastorno del espectro autista) en el catálogo de enfermedades que causan disminución y derecho a prestaciones, añade un dolor inaceptable a esos inacabables dolores: el no reconocimiento.

Es difícil hacerse una idea de la rebelión que ha provocado esa falta de reconocimiento en el padre de un afectado y que le ha llevado a escribir cartas a La Vanguardia, pedir entrevistas a conselleres o demandar judicialmente a los servicios públicos. Su hijo tiene un terrible diagnóstico, "pero cuando le evalúan, inventan otro, dicen que tiene otra cosa porque su enfermedad no está en la lista, en los baremos. ¿No se dan cuenta del daño que hace eso?", alega el psicólogo Josep Carbonell.

La falta de causa objetiva conocida convierte en una magnífica noticia para los afectados la posibilidad de que un virus hasta ahora de ratones puede llegar a ser la causa de sus males. Algo concreto, visible, aceptable. De hecho, esta semana se ha celebrado en Estados Unidos una reunión de expertos en virología de todo el mundo para aclarar la certeza –y el método para determinarla– de esta relación entre el retrovirus XRMV y el síndrome de fatiga crónica.

Los virus son una parte importante del escenario de esta enfermedad. Pero no saben si para desencadenarla, causarla o como consecuencia de ella. ¿Esa es la clave, un virus? "Hay que ver si tiene relevancia", apunta el doctor Fernández Solà. "Hay otros treinta virus que están más presentes en quienes tienen síndrome de fatiga crónica que en la población en general, pero no se les puede adjudicar una relación causal. Lo importante es la carga viral que tiene el paciente".

Porque, entre los múltiples síntomas que padecen estos enfermos, una gran parte de ellos son víricos, "como una gripe sin fin". Incluso se ha debatido acerca de la necesidad de que los bancos de sangre detecten en los donantes la presencia de ese virus ahora investigado como se hace con la hepatitis, el sida y otros.

hepatitis, el sida y otros. "Nosotros estamos convencidos de que en el caso de nuestro hijo hay una estrecha relación con el mercurio", explica Carbonell. "En un test que mide el contenido de metales, mi hijo dio 8,3 en mercurio cuando lo normal es de 1 a 3". Según un informe genético que le practicaron, "no puede eliminar los metales pesados y lo asociamos a una larga medicación que contiene mercurio que le dieron de pequeño por unas anginas recurrentes. También hay mercurio en las amalgamas dentales de antes y en el pescado que comemos. Esa podría ser nuestra puerta de entrada al síndrome".

Los tóxicos son uno de los factores de riesgo de aparición de la enfermedad: a través de insecticidas, de hidrocarburos, de contacto más directos con esos metales pesados como el mercurio. Un contacto constante y en dosis bajas", explica el experto del Clínic. También las radiaciones. "Estamos estudiando factores electromagnéticos como las redes wi-fi".

"Logramos con intervenciones multidisciplinares cierta mejora. Por ejemplo, con actividad física suave, con cambios en el estilo de vida, con tratamiento sintomático, pero sólo logramos un impacto del 20%, y la mayoría empeora. Hoy no conseguimos curarla", reconoce el médico.

"Hemos probado todo lo imaginable, algunas cosas muy dolorosas, otras muy caras", cuenta Josep Carbonell. También el método que ayudó al director de orquesta Pablo González, "pero a mi hijo sólo le sirvió para mejorar su inglés".

Para él ahora su mejor momento está siempre relacionado con la música. Toca la guitarra. Y piensa en alejarse de la vida insoportable llena de ruidos, olores, ondas que le alteran y duelen y llena de cosas que no puede disfrutar. Quizá la montaña. Y sus padres con él. Carbonell cuenta que parte de la incomprensión que rodea la vida de su hijo es que "no da el perfil". Él debutó adolescente y es un chico. Y el patrón más frecuente es una mujer (quince veces más) entre los 30 y los 40 años. Mujeres muy activas y muy echadas palante, habituales del sobreesfuerzo y con mucho orgullo profesional. Pero lamentablemente jóvenes, demasiado incluso para cobrar una pensión por su incapacidad laboral definitiva. "Muchos casos acaban sin reconocimiento porque no han tenido tiempo de cotizar el mínimo para ello", reconocen fuentes del ICAM (el Institut Català d'Avaluacions Mèdiques).

Unas 25.000 personas en Catalunya padecen este síndrome. "Todos los países cercanos están buscando cómo encajar esto. Resulta inasumible para las aseguradoras", admite el médico.

Fuente: http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20100910/54001754343/la-falta-de-reconocimiento-legal-indigna-a-los-afectados-de-fatiga-cronica.html

«La fibromialgia es una dolencia real, y casi una epidemia»

La asociación que preside Soledad Morales organiza un foro de pacientes y expertos para dar visibilidad a la enfermedad

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Morales destaca la diferente sensibilidad de Cataluña o Andalucía
Autor de la imagen: | KOPA


A Coruña va a ser, los próximos días 8, 9 y 10 de octubre, el lugar donde se reúnan expertos en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica para debatir e informar de los últimos adelantos que se han hecho sobre estas desconocidas enfermedades. «Nuestro mayor problema -dice Soledad Morales, presidenta de Acofifa, organizadora de este encuentro- es la incomprensión, tanto de los médicos como de las Administraciones, que no quieren oír hablar de nuestra enfermedad».

-¿Por qué sufren rechazo?


-No es fácil responder a eso, pero la realidad es que los médicos se enfrentan a lo desconocido, a algo que no tiene explicación, y lo más fácil es acusarnos de que no queremos trabajar o que es un problema psiquiátrico antes de darnos la incapacidad laboral. Es triste y muy duro para nosotras [la mayoría son mujeres], que, con el calvario que estamos pasando, nadie nos entienda y muy pocos nos hagan caso. Tenemos un cansancio profundo que no pasa con el descanso y, aunque tengas una cara de salud excelente, no te puedes mover, sobre todo por las mañanas.


-¿ Y qué pretenden con este primer foro europeo?


-Pretendemos que nos informen, para eso vienen especialistas mundiales y, sobre todo que nos entiendan y nos atiendan. La fibromialgia es una enfermedad, un problema, real, es casi una epidemia, si tenemos en cuenta que más del 3% de la población está afectado por esta dolencia. Nosotras nos cansamos de ir de consulta en consulta, de hospital en hospital, de hacer cientos de pruebas de todo tipo y los resultados son siempre los mismos: usted está perfectamente, nos dicen los especialistas. Y volvemos a nuestras casas a sufrir en silencio y a hacer sufrir a los que conviven con nosotros, que son los que saben nuestro día a día.


-¿Nadie está haciendo nada? ¿Nadie las cree?


-Nunca se puede generalizar porque sí hay médicos y científicos que creen en nosotras y que están trabajando para descubrir, primero, las causas que producen la fibromialgia, y después, ya que no hay ningún tratamiento, cómo mejorar nuestra calidad de vida. Algo sí se avanza y así, por ejemplo, el Colegio Americano de Reumatología ha creado ya nuevos criterios de diagnóstico con síntomas que, hasta ahora no se habían tenido en cuenta. En este foro los expertos que participan nos traerán ya resultados de trabajos que están haciendo, porque ellos saben que la enfermedad existe. También tenemos que decir que en muchos juzgados de lo social también se están dictando sentencias favorables a nuestras peticiones de incapacidad. Por otra parte, en muchos países, e incluso en otras comunidades españolas, como Cataluña o Andalucía, sí existen unidades compuestas por equipos multidisciplinares para atender a los enfermos. Sí, se está trabajando, pero hay que comprender que para el que sufre cansancio y un dolor constante en múltiples zonas del cuerpo, todo es poco hasta que alguien encuentre una solución a una enfermedad que no es mortal, pero sí altamente discapacitante.


-Se aprovecha este foro para la reunión anual de la ENFA, la red europea de asociaciones de fibromialgia. ¿Cuál es el trabajo de esta organización?


-Creo que es muy importante que entre todos seamos capaces de llevar a las instituciones europeas nuestro problema. Con la ENFA conseguimos que el Parlamento Europeo aprobase una resolución reconociendo la fibromialgia como enfermedad, algo que ya había reconocido años antes la Organización Mundial de la Salud. También en colaboración con un importante laboratorio se hizo un estudio global del que se sacaron datos tan importantes como que uno de cada tres españoles afectados de fibromialgia pierde su empleo, o que los enfermos llegan a pasar hasta cuatro años antes de que les diagnostiquen la enfermedad.


Fuente: http://www.lavozdegalicia.es/sociedad/2010/09/10/0003_8716635.htm

Treintena personas pide a Consell que reconozca fibromialgia como enfermedad

Elche (Alicante), 13 sep (EFE).- Alrededor de 30 miembros de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche (Afefe) se han concentrado hoy ante la Subdelegación del Consell en la ciudad para exigir a la Generalitat el reconocimiento de esta afección como enfermedad.

"Hemos estado mudos durante mucho tiempo, pero eso no quiere decir que no existamos", ha manifestado la presidenta de la asociación, Antonia Gómez, quien ha asegurado que se trata de la primera reivindicación pública que realiza el colectivo.

Según ha dicho, esta iniciativa que se ha llevado a cabo de forma simultánea en las tres capitales de provincia de la Comunitat.

"Lo que exigimos es que se incluya dentro del baremo de la discapacidad, un reconocimiento que ya se ha efectuado en otras comunidades autónomas, como Cataluña", ha subrayado.

"Es inconcebible que la OMS la reconozca como enfermedad y aquí nos tengan olvidados", ha lamentado.

Desde el colectivo han exigido la creación de una unidad de Fibromialgia en alguno de los centros hospitalarios del municipio, ya que, a su juicio, la existente habilitada en San Vicente del Raspeig "está saturada y no cubre las necesidades de todos los enfermos de la provincia".

Por su parte, la concejal de Bienestar Social de Elche, Vicenta Pérez, que ha acompañado al colectivo en su reivindicación y ha asegurado que desde el consistorio "siempre se les ha apoyado".

También ha asegurado que, aparte de subvencionar varios de sus programas, se les cedió un local para su sede, por lo que "ahora le toca actuar a la Conselleria". EFE 1011104

Fuente: http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=515089

BADAJOZ--CONCENTRACIONES PROVINCIALES FM, EM/SFC, SSQM

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Hora
Hoy a las 12:00 - miércoles, 12 de enero de 2011 a las 12:00

LugarEquipo de Valoración Incapacidad; Ronda Pilar, 10 BADAJOZ 06002

Creado por:

Más información
CONCENTRACIONES PROVINCIALES FM, EM/SFC, SSQM

BADAJOZ: EVI, RONDA DEL PILAR Nº 10, BADAJOZ 06002

OS INVITAMOS A ENTRAR EN ESTA PÁGINA Y PARTICIPAR EN LAS CONCENTRACIONES QUE QUEREMOS REALIZAR EL MISMO DÍA Y A LA MISMA HORA EN TODAS LAS CAPITALES DE PROVINCIAS...
...
EL MOTIVO ES HACER PARTÍCIPE A TOD@S LOS ENFERMOS QUE QUIEREN ACUDIR A ACTOS REIVINDICATIVOS Y POR MOTIVOS DE DISTANCIA, COSTES, TRABAJO... ETC. NO PUEDEN ACUDIR, DE ÉSTA FORMA SI NO PUEDEN ACUDIR UN MES LO PUEDEN HACER EL MES SIGUIENTE...

LA FECHA DEL FINAL NO TIENE VALOR PUES SE PROLONGARÁ TODO EL TIEMPO QUE CREAMOS NECESARIO...

¡¡¡...QUEREMOS UNA SOLUCIÓN!!!

¡¡¡QUEREMOS QUE NOS CUREN, QUEREMOS SER LAS PERSONAS ACTIVAS QUE ERAMOS ANTES DE LA ENFERMEDAD!!!

¡¡¡QUEREMOS TENER UNA VIDA DIGNA, UNA ENFERMEDAD DIGNA SI NO TIENE CURA...!!!

NECESITAMOS VUESTRA AYUDA Y COLABORACIÓN EN ESTA INICIATIVA QUE ES DE TOD@S, AUNQUE LA HAYAMOS PLASMADO NOSOTR@S SOBRE EL PAPEL,

...ES UN ACTO DE TOD@S Y PARA TOD@S,

...ES UN ACTO DE UNIÓN ENTRE ENFERM@S Y ASOCIACIONES,

...ES UNA LUCHA QUE TENEMOS TOD@S EN COMÚN...

POR NOSOTR@S,

POR LOS COMPAÑER@S QUE NO PUEDEN SALIR DE CASA,

POR NUESTROS HIJ@S,

POR NUESTROS NIET@S,

POR TOD@S LOS QUE VIENEN DETRÁS...

¡¡¡TOD@S UNIDOS... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!


GRACIAS A TOD@S...


¡¡¡LA UNIÓN ES NUESTRA FUERZA!!!

UN BESAZOOOOOOOOO

http://www.facebook.com/event.php?eid=120704627980143&index=1

martes, 7 de septiembre de 2010

‘TODO EL MUNDO DEBERÍA BUSCAR UN TIEMPO QUE LE PERMITA RELAJARSE FÍSICA Y MENTALMENTE’

Es el responsable de la Unidad de Conductas Adictivas del Hospital Santa María Nai, de Ourense, y ayer comenzó a impartir un curso de control del estrés en la sede viguesa del Colegio de Médicos dirigido a profesionales. Serán 32 horas de formación que permitirán a los propios médicos dominar las técnicas físicas, cognitivas y emotivas de control del estrés.

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El psiquiatra Gerardo Florez, en el Colegio de Médicos. foto: landin.

¿Cómo se puede evitar el estrés antes de que llegue?
Nuestras recomendaciones son para cuando ya está ahí. Obviamente si uno puede vivir una vida muy relajada, sin los factores propios del estrés de nuestra sociedad, pues fantástico, pero en general no suele ser así.

En el curso hablan de técnicas meditación e imaginería, ¿requieren de ayuda profesional?
Es con ayuda de uno mismo. Son una serie de técnicas dedicadas a la relajación mental o a la contención del estrés, y también proponemos unos ejercicios de relajación física de tipo occidental como la relajación muscular y de tipo oriental como es el estiramiento del yoga.

¿Qué diferencia hay entre una clase de yoga y la meditación que enseñan en este curso?
El yoga implica relajación a través del estiramiento muscular y a través del control de la respiración, la meditación tiene que ver con técnicas mentales, aunque en algunos sitios donde enseñan yoga también lo acompañan de meditación.

Meditamos poco en esta vida.
Tenemos poco tiempo para darnos cuenta de cómo funciona nuestra mente.

¿Alguna recomendación?
Siempre sería recomendable a todo el mundo que intentase destinar algún tiempo para hacer algún tipo de actividad que le permita relajarse física y psíquicamente. Hay poco tiempo para hacerlo y a veces cuesta.

¿Qué opina cuando se dice que para trabajar es bueno tener algo de estrés?
Es como todo, hasta un punto es bueno que llueva, pero si llueve demasiado los ríos se desbordan, con esto es igual.

Y si ‘llueve’ demasiado en el caso del estrés, ¿qué puede ocurrir con la persona?
El estrés sostenido a largo plazo se relaciona con enfermedades cardiovasculares, con enfermedades autoinmunes, con cuadros de fatiga crónica o fibromialgia, el estrés crónico es muy malo.

Fuente: http://www.atlantico.net/noticia/110232/tiempo/relajarse/

CDS se reorganiza y aspira presentar candidaturas a principales instituciones

Palma, 5 sep (EFE).- El Centro Democrático y Social (CDS) se está reorganizando en Mallorca con el propósito de presentar candidaturas a las principales instituciones en las próximas elecciones locales y autonómicas, unos comicios en los que este partido aspira a "devolver la ilusión y confianza" a votantes decepcionados.

Así lo ha explicado a EFE la ex gerente de la Escuela Balear del Deporte con el PP María Fiol, integrada en el proyecto del CDS tras dos años apartada de la política después de encabezar la candidatura balear de Unión Progreso y Democracia (UPyD) al Congreso.

Fiol está dispuesta a comprometerse al máximo con el proyecto centrista pero elude adelantar si encabezará alguna candidatura, ya que los carteles electorales del partido comenzarán a definirse en el congreso que se celebrará en Mallorca el próximo mes, probablemente a la semana siguiente del acto de ámbito nacional convocado en Madrid para el día 9 de octubre.

La nueva militante del CDS mallorquín, que comenzó a participar en política integrada en Alianza Popular y fue muchos años miembro del PP, considera que la crisis económica y la desafección de la política por la falta de soluciones y la corrupción dejan un espacio "que no se ha cubierto" para una propuesta centrista.

En este contexto, se ha mostrado convencida que la rama balear del partido que fundó el ex presidente del Gobierno Adolfo Suárez tiene opciones de "entrar en todas las instituciones" en los próximos comicios, para los que ya se han iniciado los contactos con posibles promotores de candidaturas en Ibiza y Menorca.

Respecto a su programa electoral, Fiol ha subrayado que en el congreso de octubre se definirán las cuestiones concretas, pero ha incidido en que será realmente una oferta de centro dirigida a atender las necesidades de una ciudadanía castigada por la crisis.

Sí ha adelantado que en política lingüística el CDS defenderá el bilingüismo efectivo y que las variedades del catalán propias de las islas sean promovidas como tales.

María Fiol también ha subrayado que su partido defenderá una política interna inflexible con la corrupción y promoverá la "transparencia total" en la actuación de las administraciones públicas.

Una de las razones para que la ex gerente de la Escuela Balear del Deporte abandonara hace dos años la política fue la fibromialgia que padece, una enfermedad crónica pese a la que asegura encontrase muy bien.

La otra causa, reconoce ahora, es que pese a los buenos resultados que obtuvo al frente de la lista balear de UPyD en los últimos comicios generales, este partido "tiene un problema de falta de democracia interna" del que no quería seguir siendo partícipe.EFE

Fuente: http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=505969

Disfuncion mitocondrial y Fibromialgia

Disfunción mitocondrial en FM y su implicación en la patogénesis de la enfermedad.

Este documento consiste en 2 partes: traducción del abstract de la investigación española y resumen de una doctora, ella misma afectada de FM, de una conferencia impartida sobre dicho estudio.

Recientes estudios han demostrado evidencias que demuestran que el estrés oxidativo puede jugar un papel en la patofisiología de la FM; sin embargo no está claro aún si el estrés oxidativo es la causa o el efecto de las anomalías documentadas en la FM.

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Fuente: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/fm/454-disfuncion-mitocondrial-y-fibromialgia.html
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