martes, 19 de octubre de 2010

Los enfermos de fibromialgia ven luz al final del túnel

La presidenta de Fibro Rioja, Yolanda García, es una de las 300 personas que padecen fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica en La Rioja. El descubrimiento de las Células Madre Uterinas podría ser el primer paso para encontrar el tratamiento de esta enfermedad.

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Los enfermos de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica divisan muy de lejos los primeros brotes verdes en el tratamiento de su enfermedad. El pasado fin de semana se celebraba en Logroño la II Jornadas sobre Fibromialgia y SFC con el objetivo de divulgar los últimos avances científicos en la materia. La presidenta de Fibro Rioja, Yolanda García, es una de las 300 personas que padecen esta enfermedad en la Comunidad riojana.

Desde su día a día con la enfermedad, asegura que el paciente se sienta 'muerto en vida'. Y aunque los enfermos, generalmente mujeres, no muestran síntomas visibles, padecen dolores intensos, rigidez corporal, sueño no reparador, depresión, lentitud mental, desequilibrio o ansiedad. Este dolor físico es el comienzo de una carrera de obstáculos, le sigue el desconocimiento social y la incomprensión médica que tarda entre 7 y 10 años en reconocer la enfermedad.

Es una enfermedad rara porque no nos diagnostican, no porque seamos pocos
Un día antes de esta entrevista, Yolanda García, estuvo todo el día sin hablar ni comer por un brote consecuencia de esta enfermedad, extraña enfermedad porque no tiene tratamiento no porque no la padezcan cientos de personas. La presidenta de Fibro Rioja está muy satisfecha de las jornadas del pasado fin de semana, y espera que la Fundación Hospital de Jove de Gijón (FICEMU) colabore pronto en la investigación de células madre uterinas con el Centro de Investigación Biomédica de La Rioja (CIBIR).

Está convencida que la fibromialgia es una enfermedad viral, infecciosa, y teme ser la portadora del contagio a terceras personas. Reconoce que hay familias enteras que la padecen. Denuncia que existen un gran número de suicidios entre los enfermos. Alerta la aparición de casos en niños, y cree que es fundamental la educación. Quiere profesionales en el Servicio Riojano de Salud, bien mediante un equipo multidisciplinar, petición que han formalizado a la Defensora del Pueblo Riojano, o mediante información a los profesionales. Cree que es necesario que el Equipo de Valoración de Incapacidades (EVI) tenga en cuenta los informes sobre la enfermedad. Y pide que les receten medicaciones efectivos, como el Sativex.

Yolanda, ¿Cómo diagnostican tu enfermedad?
Empiezas a peregrinar para saber qué te está pasando. Sientes que algo te está pasando porque tienes una sensación de muerte horrorosa, piensas que tienes un cáncer y que los médicos no te lo están encontrando. Al final, un médico de Logroño me habló de la posibilidad de tener fibromialgia. No lo había oído nunca y me asusté muchísimo. Viajé a Barcelona y me diagnosticaron fibromialgia y SFC. Tardé una media de 5-6 años, algo que mentalmente te machaca. Me decían que tenía una depresión, me mandaban al psiquiatra. Todos los enfermos tenemos la sensación de que tenemos algo y que nos están dejando morir.

Eres pionera en recibir una sentencia favorable a tu enfermedad en La Rioja, ¿Cómo cambió esta sentencia tu vida? El antes y el después es tremendo, tanto por el tema de reconocimiento de mi enfermedad como a nivel personal. Cuando empecé con la enfermedad no sabía que me estaba pasando. Los síntomas, si miras hacía atrás los tienes desde que eres pequeña. Si yo rememoro mi infancia recuerdo que me costaba mucho hacer deporte, me costaba concentrarme. De adulta, era una persona muy activa, tenía un trabajo que me gustaba, era deportista. Cuando acudí al médico por unos dolores me detectan dos hernias discales, y al cabo de un tiempo debido a una serie de circunstancias se me desencadenó la enfermedad. Tuve un accidente de tráfico, estrés en el trabajo, forzaba mucho mi cuerpo con el deporte... Un día ya no me pude levantar de la cama.

Cuando salió la sentencia favorable a su enfermedad, empezaste a recibir llamadas de gente de toda España, enfermos, médicos e incluso abogados se ponían en contacto contigo cada día. Fue entonces cuando tuviste la oportunidad de seguir ayudando a través de la asociación. ¿Cómo afrontas este reto? Es duro porque he llorado mucho por mi, y ahora me pongo en la piel de las otras personas que están empezando y sé lo que están pasando... Yo he sido privilegiada, tengo mucho apoyo familiar, pero estoy viendo casos de mujeres maltratadas por su parejas o hijos que no las creen. Es difícil explicarle a un entorno que te ha visto independiente que tienes, de repente, menos calidad de vida que una persona de 90 años.

Además de la incomprensión de la familia, en algunos casos, está también la incomprensión médica. ¿Por qué? ¿Qué está cambiando? La incomprensión médica es por falta de conocimiento y falta de voluntad. Está cambiando la situación por la lucha de los enfermos y familiares desde las asociaciones, los foros en Internet, la información directa con el ciudadano... Pero por parte de políticos y médicos hay dejadez total para encontrar soluciones. No les interesa que nos diagnostiquen, porque es invalidante total. Con la fibromialgia hay gente que sigue trabajando, pero cuando aparece también el SFC es imposible llevar una vida. Somos totalmente dependientes.

¿Con la crisis estáis notando más trabas a la hora de reconocer la enfermedad?
Se está notando bastante en los juzgados el tema económico en España muchísimo. Desde que me salió la sentencia a ahora, estamos notando que hay más dificultad para que den las incapacidades. Desde hace dos años se han conseguido varias incapacidades absolutas y totales a través del Juzgado. Hay mucha gente mayor que no se quiere meter en el tema.

¿Cómo encuentran terapeutas que traten al enfermo? Todo se canaliza desde la asociación, desde Sanidad son todo trabas. Tenemos actividades adaptadas como yoga, pilates, fisioterapeuta. También tenemos terapias grupales con la psicóloga, terapia individuales y familiares. Además intentamos transmitir una imagen, por parte de la Junta aunque estemos muerta, incidiendo en que hay que vivir con esto, hay que arreglarse, salir... Para no estar todo el día lamiéndonos las heridas, estamos intentando que la gente se conciencie que tiene una enfermedad y que va a vivir con ella.

Yolanda, ¿La familia también padece la enfermedad?
Es muy duro para ellos. Se te acaban los viajes o el deporte con tu marido, tu hijo te ve de repente dependiente, y para ellos es muy difícil de entenderlo porque no hay información sobre la enfermedad. Aunque yo haya tenido todo el apoyo del mundo, muchas veces sufres más por lo que ellos tienen que soportar aunque no se quejes nunca, que por lo que te ha pasado a ti. Es muy duro para el enfermo y el cuidador porque somos personas independiente.

¿La Ley de Dependencia llega a los enfermos de fibromialgia?
Es otro problema con el que nos encontramos, yo he pedido la ayuda y me han dado el mínimo porque el día que fueron a mi casa yo estaba como ahora (…) pero a mi no me va a ver nadie cuando yo estoy comatosa. Hemos solicitado a la Defensora del Pueblo Riojano un equipo multidisciplinar, entendemos que Logroño no tenga suficientes enfermos como para esto, pero creemos que se puede hacer de muchas maneras. Información en Atención Primaria, porque una fibromialgia se detecta de una manera fácil. Y tras este paso, que se prepare a varios especialistas para evitar el peregrinaje. Porque cuando vamos al médico, no saben ni por donde cogernos.

¿Detectar la enfermedad supone también un gran coste económico? Es otro problema con el que se encuentra la gente. Hay la gente que se puede permitir el lujo de ir a Barcelona y luego meterse en pleitos con la Seguridad Social, y otros no. Y son precisamente los que no pueden los que más lo van a necesitar. Porque si no pueden trabajar, y encima no lo jubilan... imagínate qué plan tienen. Ahora mismo en la asociación hay personas que están casi por debajo del umbral de la pobreza. Hay muchas mujeres que las abandonan, no pueden trabajar ni tampoco están incapacitadas, no saben qué hacer.

¿Es cierto que cada vez hay más casos en niños? Si, y es fundamental coger cada caso a tiempo. De esta manera se puede frenar la enfermedad. Si hay información los padres pueden llevar a su hijo al médico, por lo que es necesario que los médicos estén preparados para que no se desencadene un SFC severo. Si se les educa desde pequeños a saber llevar su enfermedad no tienen ningún problema. En Fibro Rioja hay una niña con la enfermedad. Ella y su madre la padecen y están solas. Les abandonó el padre, la madre está enferma y no trabaja, y la niña no puede ir al colegio desde hace 3 años.

¿Es importante tratar el dolor o es mejor aguantarlo?
Esta enfermedad es una muerte en vida, los dolores son terribles y hay muchos suicidios. Hay días que los dolores son tan horrorosos que no los puedes soportar. En mi caso he buscado una solución en Barcelona, que no aconsejo desde la asociación porque es ilegal, se trata del consumo de marihuana. Antes del consumo me he informado muchísimo, los enfermos sabemos cuánto, cuándo y cómo tomarla. A nosotras nos están dando parches de morfina, que son mucho peor. Además, ahora en diciembre se ha aprobado el Sativex, marihuana en spray, en España, pero sólo se va a prescribir para la esclerosis múltiple y para la psoriasis. Una vez que se apruebe te lo puede mandar un especialista como medicación compasiva, es preciso que lo apruebe la consejería de Salud de La Rioja. Yo voy a participar en un estudio en Barcelona para probar al Gobierno de España que a nosotras nos sirve este medicamento. ¿Por qué no permiten marihuana a los enfermos? Porque no les compensa a las farmacéuticas. El problema es lo de siempre... el dinero.

Fuente: http://www.rioja2.com/n-70973-703-enfermos_fibromialgia_final_tunel

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