lunes, 24 de mayo de 2010

"No puedes ni lavarte la cara y te tachan de vaga"

La fibromialgia es conocida como la enfermedad invisible, hasta el punto de que algunos médicos dudan que existe una patología donde la tecnología diagnóstica no detecta mal alguno. Y, sin embargo, un costal de dolores acompaña a Pilar Pascual y a otras como ella a lo largo de su vida

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Pilar Pascual mirándose al espejo. No en vano, su fuerza de voluntad es su mejor compañera. (Foto: jose mari martínez)

Bilbao.

"Un día estás cansada y todo te duele. Piensas: mañana será otro día...". Así comienzan miles de calvarios cotidianos. No hay mañana diferente y una peregrinación de consulta en consulta tampoco despeja el camino. Dolores musculares, problemas para conciliar el sueño, visión borrosa y problemas gastrointestinales son algunos de los síntomas de una enfermedad que no tiene cura y levanta sospechas.

¿Por qué?

Porque no se detecta con ningún método de diagnóstico conocido y hay un grupo de médicos que todavía piensa que es algo de tu cabeza: que somatizas el dolor.

¿Qué duele más, la incomprensión o, qué se yo, el brazo?

Lo primero. No puedes ni lavarte la cara y te tachan de vaga porque no te mueves. Al principio de la enfermedad todo son buenas palabras, pero como las crisis se repiten una y otra vez sin razón alguna comienzan a sospechar de ti incluso los más cercanos.

Entonces, si yo le llamo vaga...

No me lo tomo como un insulto. Pienso ¡Ojalá no pase por lo que paso yo!

¿Qué se siente cuando la ciencia pasa de largo?

Impotencia. Hoy se investiga más, pero han sido años de abandono.

En los que piensas que...

En los que incluso llegas a pensar que tal vez tengan razón. Dudas de ti misma y te preguntas ¿será verdad que me invento el dolor...? Pero claro, luego te pega el latigazo y dices, ¡qué carajo!, esto es real.

¿El entorno entiende la enfermedad?

Cuesta, vaya que si cuesta. En el puesto de trabajo entiende la primera baja, la segunda, la tercera... Pero cuando empiezan a encadenarse, o cuando tienes que parar a media jornada por el dolor, tienes la sensación de que te miran como a una caradura.

¿Ha experimentado eso?

Yo soy una ingeniera del hogar que no siempre puede diseñar su casa como quiere.

¿Cómo empieza todo?

Cada caso es un mundo. Yo sentí un cansancio propio de limpiar cristales y pensé: mañana se pasa.

¡Y no se pasó!

¡Duró varias semanas!

Afecta, supongo, en todos los órdenes de la vida.

Claro. No puedes hacer vida de pareja, dudas a la hora de tomar iniciativas porque no sabes cómo estarás mañana. Le contaré algo.

¡Escucho!

Hay quien no quiere tener familia porque teme que un día tenga el hijo en brazos y se le caiga. Mutila a la persona, a su voluntad de desarrollo.

Hablan de 18 puntos sensibles para detectar la enfermedad...

Eso parece, sí. Pero yo hablo de 19 puntos porque la moral y el ánimo duelen tanto o más. Hay gente que no es capaz de sobreponerse. Piense que en ocasiones no puedes beber un vaso de agua sola.

¿Qué aportan asociaciones como la suya?

Un punto de apoyo esencial. Hay muchas mujeres que acaban abandonadas. Piense que es complicado compartir un proyecto vital con alguien que es un continuo ¡ay! En la asociación nos damos consuelo y compañía y nos hacemos fuertes para luchar. Ofrecemos información y ayuda a otras.

¿No se cansan de esta lucha?

Es un esfuerzo muy grande, pero merece la pena, porque nos ayudamos mutuamente. Es una experiencia positiva.

¿Qué daría por un año sin dolor?

¿Existe algo así? Sería algo increíble. Lo daría todo.

¿Lo espera algún día?

En eso estamos, en impulsar la investigación. Si no somos nosotras, que sean las siguientes."

Fuente: http://www.deia.com/2010/05/23/ocio-y-cultura/que-mundo/no-puedes-ni-lavarte-la-cara-y-te-tachan-de-vaga

6 comentarios:

  1. Nunca he tenido la musculatura bien, epezaron a dolerme los pies cada vez más, hoy día cuando me siento después hay días que me cuesta volver a andar, te puedo explicar que siempre he tenido dolor que procuro no tomar pastillas, sólo cuando ya no puedo más tomo algo para dormir y poder relajarme o cuando siento dolor en alguna parte de mi cuerpo, cuando me lo diagnosticaron pense que le habían dado un nombre a algo que me pasaba no recuerdo desde cuando puede que desde siempre, procuro no pensar demasiado y llevar una vida normal dentro de lo que puedo, pero a veces me siento agotada y es como si no pudiera descansar nunca, te dejo aqui este comentario por que así llevo desde ni recuerdo el tiempo, no soy una persona que me queje pero a veces cuando me entra ese cansancio no puedo ni con mi alma, gracias por la labor que realizas y te diré algo más para mi siempre ha sido todo así, nadie ha entendido muchas cosas que me han pasado y ya prefiero no lo hablo con nadie, un abrazo

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  2. Ultimamente estoy barajando la posiblilidad de ir a una asociación pero es que tengo otros problemas que tengo que solucionar también, en realidad es posible que todo lo que me ocurre este relacionado, pero desde que el reumatologo me lo diagnostico no he querido pensar mucho por que si no me vengo abajo, un abrazo

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  3. Te agradezco mucho el comentario que me has dejado, lo he guardado por que ahora no puedo comunicarme pero creo que más adelante si que podré, tengo un problema por el cual voy a terapia, estoy intentando superarlo y me cuesta mucho hacerlo, la fibromialgia es algo que apareció en mi vida sin saber lo que era, pero dentro de unas semanas me estoy planteando seriamente ir a la asociación, pero sabes el tema por el cual voy a terapia es un tema muy delicado y muy dificil por eso no he podido levantar cabeza hasta ahora no tenía fuerzas para tantas cosas a la vez, poco a poco voy saliendo de eso con la terapia y dentro de poco cuando este un poquito mejor ire a la asociación ya se que de momento no tiene cura pero también se que hay medios alternativos para hacerlo más llevadero, un abrazo con todo mi cariño y muchas gracias

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  4. Hola Corazón Verde. Cuando quieras me mandas un mensaje privado. Ya tienes mi correo. Que sepas que aquí tienes a una amiga que te apoya y estoy segura de que irás superando poco a poco estos problemas psicológicos que tanto daño te hacen. Creo que es una enfermedad de la cual se ha callado demasiado y por eso hoy más que nunca hay que alzar la voz y gritar a los cuatros vientos si hace falta que ESTAMOS AQUÍ, QUE NO SOMOS INVISIBLES, QUE EXISTIMOS Y QUE SI DECIMOS QUE ESTAMOS MAL ES QUE LO ESTAMOS, QUE NO ES UN CUENTO Y QUE NECESITAMOS TODO EL APOYO Y COMPRENSIÓN POSIBLE.
    Un abrazo muy muy muy fuerte y ya puedes contar conmigo aunque sea desde la distancia para lo que necesites.

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  5. Muchisimas gracias Alexia sabes la vida a veces tiene ironías en la mía siempre me tocaron vivir cosas en que tenía que ser invisible, esos problemas que estoy superando yo se que un día dejaran de ser problemas por que quedaran atrás, te lo agradezcon de corazón y te mando todo mi cariño, muchas gracias

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  6. Alexia y Corazon, uno al vuestro mi apoyo. Me gusta que os hayais hecho buenas amigas. Corazon, mucho ánimo.

    Un abrazo a ambas.

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