lunes, 31 de mayo de 2010

Mariluz Jiménez presidenta de la Asociación de Fibromialgia: «La falta de diagnóstico lleva a la depresión a muchos enfermos»

Esta dolencia en articulaciones y músculos, que provoca fatiga crónica, afecta a mujeres en un 95 % ciento de los casos

http://www.diariosur.es/prensa/noticias/201005/31/fotos/3957356.jpg
Mariluz Jiménez, presidenta de la asociación, en la cuestación celebrada recientemente. :: JOSELE-LANZA

Mariluz Jiménez es la presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Marbella, que recientemente conmemoró el Día Internacional de una enfermedad que en la ciudad afecta a unas 150 personas, en el 95 por ciento de los casos mujeres, según los cálculos del colectivo. A la fatiga crónica que se genera en el cuerpo de la persona enferma como consecuencia de un intenso dolor en músculos y articulaciones se unen episodios depresivos que, explica la presidenta, se generan a partir de la tardanza de los médicos a la hora de hacer el diagnóstico.

Jiménez, que asegura llevar siete años reclamando al Ayuntamiento un local en el que tratar mejor a los pacientes, cree que la población de Marbella está más concienciada sobre la enfermedad porque la conoce mejor. «Este año he podido comprobar que, donativos al margen, han sido más las personas que se han acercado a nosotros para interesarse», destaca la presidenta.

-¿Cuántos afectados de fibromialgia hay en Marbella?
-Tenga en cuenta que seguramente hay gente con esta enfermedad que no acude a nosotros. No tenemos otro sistema de medición. Según los cálculos que manejamos, unas 150 personas sólo en Marbella. Y esto sin contar aquellos individuos que seguramente la sufren pero todavía no fueron diagnosticados.

-¿Cómo fue el Día Internacional de la enfermedad?
-Donativos al margen, lo que más me sorprendió esta vez es que fueron muchas las personas que se acercaron para interesarse por la enfermedad.

-¿Con qué síntomas llegan los enfermos a la asociación?
-Están cansados y con dolores generalizados por todo el cuerpo. Cada vez llegan más también deprimidos porque llevan más de tres y cuatro años de médico en médico sin ser diagnosticada la enfermedad. Un problema añadido. Tiene que ser un reumatólogo quien la detecte. Son personas que además tampoco duermen bien por esos dolores generalizados, con brotes fuertes según la época del año.

-¿Qué se les facilita desde el colectivo?
-En la Asociación de Fibromialgia de Marbella trabajan dos psicólogos, un fisioterapeuta y una trabajadora social. Quienes más cerca están de los enfermos son el psicólogo y el fisioterapeuta. Información al margen, facilitamos esa ayuda mutua que le digo, masajes relajantes, conferencias y relación con otros colectivos. Actividades que por otra parte cuestan un dinero si se hace de manera privada.

-¿Existe un tratamiento para paliar los dolores?
-Todavía no. Están investigando en todo el mundo, pero todavía se desconoce la causa de la enfermedad, y así es difícil. Realmente esta enfermedad se manifiesta con episodios específicos, ya sean motivados por el clima, algún acontecimiento familiar triste o por la propia sensibilidad de la persona.

-¿A quién afecta más la fibromialgia en Marbella, al hombre o la mujer?
-En el 95 por ciento de los casos afecta a las mujeres. Pero no es una circunstancia propia de Marbella, sino que se da así en todo el mundo. Se desconoce también el motivo de la prevalencia de la enfermedad en el sexo femenino. Puede ser incluso una cuestión genética y tampoco importa la edad. En nuestra asociación tenemos casos desde los 19 a los 70 años. Y además tenemos un caso de cuatro hermanas que están igualmente enfermas.

-¿Qué echan en falta en la asociación?
-Un local. Llevamos siete años pidiéndolo porque tampoco tenemos dinero para costeárnoslo. Siempre digo que si hay una asociación que lo necesite más, pues que se lo den. Pero lo que está claro es que nosotros no podemos trabajar en condiciones en el despachito que tenemos en el centro cívico de Divina Pastora. Así es imposible por mucha voluntad que ponemos. Por ahora vamos tirando.

-¿Cómo se subvenciona la asociación?
-Con mucho trabajo, sobre todo en los tiempos que corren. Recibimos subvenciones de distintos organismos, pequeñas cantidades, eso sí, pero muy necesarias para nuestro funcionamiento. Los asociados, por su parte, abonan ocho euros al mes, pero cómo comprenderá no todo el mundo puede ahora mismo por culpa de la crisis.

Fuente: http://www.diariosur.es/v/20100531/marbella/mariluz-jimenez-presidenta-asociacion-20100531.html

1 comentario:

  1. Me la diagnosticaron hace más o menos un año, al principio no sabes lo que ocurre, me la diagnostico un ramautólogo, me dijo que cumplia todos los parametros, pero no se de que me sirve saber que la tengo si no hay nada para curarla ¿qué ocurre con la invetigación? supongo que hasta que no se sepa a ciencia cierta que la provoca no se sabra como curarla, sabes por fuera se me ve bien eso me dicen pero nadie está por dentro de mi para saber como me siento, ahora tengo otro problema y esto lo que hace es empeorarlo todo, yo no puedo llegar donde llegan los demás por que no tengo las mismas condiciones físicas, estoy segura de que tú si me entiendes, un abrazo

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