domingo, 25 de marzo de 2012

La fibromialgia, una pelota entre especialistas y Atención Primaria

Los enfermos exigen un plan integral para la enfermedad y denuncian la falta de humanización de algunos sanitarios.


La fibromialgia, una pelota entre especialistas y Atención Primaria 
Andrea Rolo, presidente de la Asociación de Fibromialgia de Extremadura, que padece la enfermedad, visita a su médica de cabecera. :: L. CORDERO 

María no quiere decir su nombre real ni sus apellidos, pero sí su historia. Padece fibromialgia. El diagnóstico llegó tras varios meses de peregrinaje por diferentes consultas y cuando por fin lo tuvo pensó que la cosa solo podía ir a mejor. Se equivocó. «Tengo que enfrentarme a situaciones verdaderamente incómodas. Somos enfermos crónicos. Una verdadera lata, me imagino, para los médicos, pero como ciudadana que paga sus impuestos tengo el mismo derecho que cualquiera a que me atiendan con respeto. En mi última visita a mi médico de cabecera me trató como si estuviera loca y me mandó al psiquiatra», denuncia.

Ella no es la única enferma de fibromialgia que está descontenta con la asistencia sanitaria que recibe en la región. Desde la Asociación de Fibromialgia de Extremadura (Afibroex), su presidenta, Andrea Rolo, ha escuchado muchas veces historias parecidas. «La gente se frustra porque va al especialista con la esperanza de que te va a dar la solución. Pero en realidad, tras el diagnóstico, es el médico de cabecera y el enfermero, junto a Salud Mental, los que tienen que estar pendientes de ti. Lo triste es que sabemos lo que tenemos que hacer y, sin embargo, no lo estamos haciendo», resume Andrea.

Cuenta que en el año 2009 un grupo multidisciplinar, que aglutinaba profesionales del Servicio Extremeño de Salud y enfermos, firmó un documento de consenso de actuación ante la fibromialgia, pero afirma que le consta que no todos los médicos lo usan.

«Se envió a todos los coordinadores de los centros de salud de Extremadura y a los responsables de enfermería. El documento se elaboró para que sirviera de guía y de soporte informativo a los profesionales de la salud y en él se refleja la evidencia científica de la enfermedad y los consejos sobre qué hacer y qué no hacer con los enfermos. Pero la realidad es que solamente lo utilizan quienes tienen voluntad de hacerlo porque no es obligatorio», explica Andrea Rolo.

Ella, a quien le diagnosticaron la enfermedad hace unos 12 años, es sanitaria. En su opinión, el problema es que la fibromialgia hoy por hoy no está dentro de la cartera de servicios del SES y no hay un plan integral para su tratamiento. «Eso supone que estamos a merced del facultativo que nos atiende en cada momento porque no hay nadie que le pueda exigir por protocolo o por cartera de servicios que tenga que seguir las recomendaciones del documento de consenso de 2009».

Como consecuencia de todo lo anterior, denuncia Andrea Rolo que hay un gran porcentaje de médicos que no tiene muy claro cómo tratar a los pacientes con fibromialgia.

El problema de fondo, además, es saber quién debe ser el responsable de tratar y de diagnosticar a estos pacientes, que la mayoría del tiempo se sienten perdidos e incomprendidos. «Normalmente todos los pacientes acuden, para cualquier cosa, al médico de cabecera que les deriva al especialista que considera más adecuado. En el caso de las personas que padecen fibromialgia el problema es más complicado. Porque es cierto que existe un protocolo de actuación pero no todos los facultativos lo siguen», reconoce Leandro Hernández Fernández, vocal de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen).

Admite que muchos de sus colegas ni siquiera conocen el documento, aunque puntualiza que también hay quien no lo sigue porque no lo considera oportuno. «La verdad es que un gran número de médicos prefiere que sean los especialistas los que diagnostiquen esta enfermedad, porque conlleva un montón de problemas y muchos no quieren pillarse las manos», dice.

Andrea Rolo advierte de que, según la Sociedad Española de Reumatología, debería ser el reumatólogo el especialista encargado de diagnosticar la enfermedad y de descartar que existan otras patologías. Eso sí, matiza que, por tratarse de una enfermedad crónica , posteriormente debería ser Atención Primaria la encargada de llevar el tratamiento, que será multidisciplinar y que variará según cada paciente.

Una incógnita

Descubierta en 1992, la fibromialgia no tiene tratamiento específico. De momento no existe una prueba fiable para diagnosticarla y se caracteriza por el dolor crónico.

Leandro Hernández Fernández argumenta que se trata de una enfermedad que tiene dos vertientes: una traumatológica, que implica un componente, con problemas de tipo muscular y doloroso; y otra, un cuadro secundario de tipo psiquiátrico: una somatización, es decir, que hace física una sensación de tipo nervioso.

En la actualidad, según explica el doctor Hernández, se está tratando de forma mixta. Por una parte: el dolor físico y por otra con medicamentos que actúan a nivel del sistema nervioso.

Desde Afibroex, Andrea Rolo, que se conoce todos los pormenores de su enfermedad para poder llevar una vida mejor y ayudar a otros a conseguir el mismo objetivo, aclara que hay evidencias científicas que señalan que el problema es que el sistema responsable de la elaboración del dolor de sus cuerpos está alterado y que por eso tienen esos estímulos dolorosos tan fuertes. Pero, además, argumenta que padecen otros muchos síntomas incapacitantes: el cansancio extremo, el sueño no reparador, el bajo estado de ánimo, alteraciones de concentración...

Un montón de síntomas que, a su entender, deberían ser suficientes para un médico preparado. «Es cierto que no hay una prueba diagnóstica pero el Colegio de Reumatología Americano establece unos criterios claros a seguir para lograr un diagnóstico», afirma Rolo. La presidenta de Afibroex insiste en que es una enfermedad que ya está reconocida por la Organización Mundial de la Salud y que no debería ser tratada con menor rigor que cualquier otra de carácter crónico como la diabetes, la obesidad o la hipertensión. Afirma que es necesario un estudio sobre la prevalencia de la enfermedad en la región y exige un plan integral para la fibromialgia.
En representación de las miles de personas que sufren la enfermedad en la región, hace un llamamiento a la sociedad y a todos los profesionales de la salud para que estén atentos e intenten ayudarles. Denuncia, de hecho, «que la humanización en muchos médicos y enfermeros se está perdiendo».

A quienes la padecen, les anima a conocer a fondo la fibromialgia. «Porque así si se encuentran con un médico que es un desaprensivo, como María, no se lo van a consentir y le van a poner las pilas», dice. Añade que con la educación sanitaria necesaria ganarían todos: reducirían las bajas laborales, las visitas al médico y los fármacos, que en su opinión deben ser el último recurso.



domingo, 1 de enero de 2012

¿Qué es el dolor?

Conocer cómo funciona nuestro cerebro es sin duda un paso, quizá el más importante, para entender por qué sentimos dolor. Los dolores sin causa física son un enigma que los expertos empiezan a resolver

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 Los pacientes que sufren estas dolencias padecen un peregrinar por múltiples consultas de especialistas en busca de la causa de su dolor. Nunca la encuentran

Nuestro mundo, todo nuestro universo, toda nuestra realidad, exterior e interior, pasa y depende de un órgano vital. Un órgano que tamiza, filtra, escoge, decide, aprende, prevé, intuye, construye e incluso inventa nuestras sensaciones, nuestras percepciones y nuestras experiencias. Ese órgano es el cerebro, el más perfeccionado y evolucionado instrumento con el que contamos. Es un órgano que recibe datos, procesa información y toma decisiones; el alto mando de esa guerra diaria a la que llamamos vida, el comandante al cargo de lo que vemos, sentimos y experimentamos en cada momento.  Una de sus funciones más importantes es la de interpretar las señales y estímulos que recibe y actuar en consecuencia. En plena era de Internet podríamos comparar al cerebro como un eficiente gestor al mando de toda una serie de redes de datos e información, a partir de las cuales realiza predicciones y toma decisiones.

¿Cómo surge el dolor?

Nos trasladamos hasta Álava para hablar con Arturo Goicoechea, Jefe de la Sección de Neurología del Hospital de Santiago en Vitoria y, de camino a su encuentro, tropiezo con uno de los escalones y caigo de bruces al suelo… al instante, mi rodilla golpeada contra el duro pavimento de la calzada, comienza a dolerme intensamente. La rodilla me duele, pero… ¿es ahí donde se produce el dolor? La respuesta es no. Uno de los errores básicos, desbancados actualmente por la ciencia pero aún instalados en la cultura popular, es creer que el dolor se genera en los tejidos donde se ha producido la amenaza o la agresión, como si hubiera unos receptores de dolor desperdigados por todo el cuerpo que segregaran mi dolor en la zona golpeada contra la acera.

En realidad el dolor surge del cerebro. Recibe las señales que le llegan en décimas de segundo, las interpreta y genera el dolor. Volvemos a encontrarnos con la computadora que analiza datos, el gestor que organiza la situación, el alto mando que ordena, que decide sensaciones, percepciones y experiencias.
Saltan las alarmas, pero es el cerebro quien decide si hay actuación. La alarma no decide si es un atraco ni qué hacer contra él… solo es una alarma.

Sistema de nocicepción: saltan las alarmas de nocividad

Fue el neurofisiólogo y premio Nobel en Medicina Sir Charles Scott Sherrington quien acuñó por primera vez el término de “nociceptores”, un concepto fundamental dentro de los mecanismos que llevan al cerebro a producir el dolor. La actividad comienza en los nociceptores que detectan cualquier variación física, térmica, o química capaz de producir destrucción violenta de tejido (necrosis). La alarma comienza a sonar, y el nociceptor envía una señal mediante la médula espinal hasta el cerebro, el órgano que decide, el que produce el dolor. Algo parecido ocurre con nuestro sentido de la vista. Nuestros ojos, a través de los fotorreceptores, no generan la visión, tan solo captan ondas electromagnéticas, recogen la luz, la convierten en información y la envían al cerebro que es quien, con esos datos y la experiencia acumulada, construye la visión, la realidad. El cerebro recoge esos estímulos bioeléctricos y los convierte en el mundo que vemos. Construye dimensiones, proporciones, distancias, colores…

El dolor funciona de manera similar. Al cerebro llegan datos de nocividad, de agresión violenta (presente o futura) y el gestor analiza, prevé, el alto mando decide. El cerebro construye el dolor en base al análisis de los datos que recibe, pero también de la experiencia, del aprendizaje, de la cultura adquirida. Gestiona esas variables y ordena… o ignora.

Golpes, desgarros, incisiones, quemaduras, falta de oxígeno, variaciones extremas de temperatura. Ataques a nuestra integridad que causan necrosis. La necrosis, esa muerte violenta de células, es un peligro para el organismo, en ella la membrana resulta dañada y se vierten moléculas que afectan a células vecinas, convirtiendo el ataque en una reacción en cadena. La necrosis debe ser evitada como sea y los nociceptores son capaces de detectar agentes y situaciones que provocan esa agresión. No generan el dolor, pero alertan de nocividad. Los datos llegan al cerebro que será quien ponga en marcha (o no) los mecanismos defensivos necesarios para hacer frente a esa agresión… inflamación, fiebre, dolor.

El cerebro equivocado

Que el cerebro sea nuestro órgano más evolucionado y perfeccionado no significa de ninguna manera que sea perfecto. La realidad que percibimos es construida a partir de los datos, análisis y decisiones de nuestro cerebro… y no siempre es exacta. Al igual que erramos nuestras percepciones visuales en las ilusiones ópticas, el cerebro puede equivocarse al tomar decisiones y poner en funcionamiento mecanismos de defensa de manera errónea. Pseudopatía es un nuevo término acuñado recientemente que describe la falta de coherencia entre la realidad y lo que se percibe. Nuestro cerebro se equivoca y puede convencerse de que existe una apariencia de salud habiendo enfermedad y viceversa, apariencia de enfermedad sin que exista agresión alguna a nuestro organismo.

Doctor: Tiene usted pseudopatía por omisión (falso negativo). Se encuentra usted bien, su aspecto es saludable y se siente usted sano… pero hemos detectado un cáncer.

Paciente: No puede ser, doctor. Usted se equivoca. Estoy estupendamente.
Y al contrario.

Doctor: Tiene usted pseudopatía por falsa alarma (falso positivo). La alarma no es real, está usted sano, las pruebas no muestran ningún peligro, su cuerpo no tiene nada.

Paciente: No puede ser, doctor. Me duele todo, me duele mucho. Usted se equivoca. Estoy fatal.
En estos casos nuestra idea del gestor eficiente, del analista impecable, del comandante organizado se viene abajo. El cerebro activa programas defensivos sin que exista justificación.Nuestro organismo es una máquina magnífica, la mayor parte de nuestra vida ofrece unas prestaciones inigualables. Sin embargo en ocasiones, nos demuestra que no es infalible, que no es perfecta, que se equivoca y que nos engaña. Una máquina que no siempre funciona como debe. Aprende, realiza y mantiene malos hábitos, actuaciones innecesarias o dañinas, tiene dificultades para predecir, administrar y construir la realidad. Lo sabemos cuando gestiona espacios, dimensiones, ilusiones visuales. El sistema inmunitario es capaz de equivocarse y atacar nuestros propios tejidos en las llamadas “enfermedades autoinmunes”. Vemos espejismos en el desierto. Sufrimos alergias por agentes inofensivos para otros, elementos que no deberían hacer saltar las alarmas.

Y por supuesto, también podemos sentir dolor en situaciones en las que no existe ningún daño. Nuestro gestor analiza mal los datos y activa el dolor, sin que exista justificación. Los misiles se activan, salen disparados de la rampa de lanzamiento sin que haya una amenaza de nocividad. El comandante se equivoca.

 La pesadilla del dolor sin daño

Son conceptos diferentes. Daño y dolor suelen ir unidos pero no tienen por qué estarlo. Existen situaciones en las que nuestro cerebro responde de manera innecesaria, comete errores en el proceso de catalogación de las señales de peligro o amenaza y pone en marcha la máquina sin que exista justificación. Sin embargo hay algo que debemos tener claro: el dolor es real. No existe el dolor imaginario. Tanto si acierta como si se equivoca al procesar la información, el dolor que el cerebro gestiona es siempre el mismo: dolor. Con o sin daño, haya justificación o no, estemos amenazados o no… el dolor existe y es real. El comandante lanza los misiles, y estos son reales, exista o no justificación. Clara Grima es Profesora Titular del área de Matemática Aplicada de la Universidad de Sevilla y padece fibromialgia, una de las múltiples expresiones de nuestro cerebro equivocado. Su periplo de consulta en consulta, de especialista en especialista, de doctor en doctor, ha durado ya (y aún dura) más de 10 años. Hasta hace no mucho, situaciones como las que describimos no tenían un hueco en ninguna consulta: migrañas, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica… términos que nos conducen de nuevo al terreno de las pseudopatías. El cuerpo no sufre daño alguno y no obstante el cerebro genera dolor. Clara padece fuertes dolores en sus articulaciones. Sus días son inciertos. Hay momentos en los que no le duele nada y puede hacer una vida normal, y hay días en los que apenas puede levantar el más mínimo peso sin que le duela todo de los pies hasta la cabeza. Periodos en los que se siente terriblemente cansada y apenas puede mover los labios para hablar y etapas en las que todo va bien y desaparecen los dolores, las fatigas… Acude al traumatólogo y tras muchas pruebas, resonancias y radiografías no encuentran nada. Los músculos, las articulaciones, los huesos… todo está correcto, todo funciona bien: no existe daño ni amenaza que justifique la respuesta defensiva del dolor.  Así comienza un peregrinaje que lleva a visitar la consulta de nuevos traumatólogos, psicólogos, neurólogos… comienzan las recetas, los analgésicos, los antiinflamatorios… nada parece funcionar. Sus articulaciones están correctas, todo está en su sitio… ¿todo? No hay daño, pero hay dolor… vuelta al principio: ¿Dónde se genera ese dolor?

El cerebro miedoso

Nuestros programas defensivos tienen dos componentes. Una base genética, heredada y lista para actuar desde que nacemos, y una parte adquirida que aprende a funcionar con el paso del tiempo y la experiencia. En el sistema inmunitario el componente congénito se complementa con los elementos aprendidos a golpe de experiencia propia, del contacto directo con la amenaza y con su posterior reacción. Durante ese aprendizaje nuestro organismo es cauteloso, desconfiado. Activa los mecanismos de defensa ante la más mínima alerta. Nacemos miedosos por instinto y al crecer, experimentamos, valoramos y dosificamos esos miedos, esas alarmas. Aprendemos y recordamos cómo detectar amenazas y las empezamos a diferenciarlas, a catalogarlas, a definir su peligrosidad. Los elementos inofensivos dejan de resultar amenazantes gracias al aprendizaje. Sin embargo, en un cerebro equivocado el aprendizaje puede ir en contra de nosotros. Puede retroalimentarse y alterar la correcta gestión de las señales generando dolor en situaciones innecesarias.

El doctor Goicoechea nos plantea un ejemplo muy gráfico: "Imagina un sistema de alerta en una ciudad que vigila la presencia de gases tóxicos letales... En un momento dado se activa la alarma ante la presencia de humo… suenan las sirenas, se movilizan los efectivos policiales, se evacua a todos los habitantes. Pero pasan unos días y se descubre que no ocurre nada. Se permite la vuelta de los ciudadanos a sus casas, el peligro ha pasado. Imagina ahora que la alarma vuelve a sonar cada cierto tiempo, de manera reiterada y obligando a desplegar nuevamente todo el sistema de evacuación una y otra vez… ¿qué ocurriría? Si el cerebro continúa equivocado y no aprende a evaluar eficazmente las alarmas, los ciudadanos podrían vivir con un temor derivado de cualquier señal amenazante… El miedo a la evacuación de la ciudad podría verse aumentado con el temor ante las propias señales. Los ciudadanos mirarían hacia el cielo y ahora cualquier vapor, cualquier inofensivo humo de una chimenea o incluso cualquier atisbo de niebla en el horizonte darían lugar a que comenzara su angustia."

Nuestro gestor, nuestro comandante se encuentra ahora en una difícil situación. El cerebro equivocado entra en un círculo de cautela innecesaria, de alarma injustificada y se encuentra predispuesto a hacer caso de todos los rumores sobre sucesos peligrosos. Acepta como real, sin apenas escrutinio, cualquier amenaza y pone en funcionamiento los programas de defensa… vuelve el dolor, un dolor cada vez más alimentado por el propio miedo al error.

El cerebro migrañoso

El cerebro es una estructura predictiva, interpretativa, continuamente está construyendo una teoría global sobre lo vivido y lo que se va a vivir a continuación. En esa construcción, el dolor es una de sus muchas predicciones y, como estamos comprobando, en ocasiones no es la acertada. Sentir sed, hambre o cansancio no quiere decir automáticamente que nuestro organismo necesite bebida, alimento o reposo. Con los datos, experiencia y cultura adquirida a lo largo de la vida, el cerebro interpreta la situación y actúa en consecuencia.

Cuando a alguien aquejado de jaqueca, migrañas o fibromialgia le duele la cabeza, no existe un daño, una amenaza de nocividad que la justifique. No nos encontramos ante una enfermedad puesto que no hay nada “enfermo”, no hay necrosis, las pruebas dan negativo, en la consulta te dicen que no tienes nada… el dolor no debería estar ahí. Somos víctimas de una obstinación de nuestro cerebro equivocado y temeroso que además crece alimentándose de factores culturales, de malos hábitos adquiridos y del desconocimiento de nuestros propios mecanismos cerebrales.

Sin embargo hay que saber que un cerebro migrañoso no contiene ningún defecto. No le falta ni le sobra nada. Sus redes y circuitos son los mismos que los de un cerebro sin dolor. Lo que ocurre es que actua de manera equivocada. La persona migrañosa posee un cerebro normal que, a pesar de ello, está tomando decisiones erróneas alimentadas en el seno de una cultura y un ambiente alarmista.Conocer cómo funciona nuestro organismo, nuestro cerebro es sin duda un paso, quizá el más importante, para entender por qué sentimos dolor.

“Agradecemos la colaboración del doctor Arturo Goicoechea en este artículo poniendo a nuestra disposición sus ideas sobre el dolor mediante su blog, sus libros y sus explicaciones en la charla. Así mismo, gracias a Juan Ignacio Pérez, Titular de la Cátedra de Cultura Científica en la UPV/EHU y a la matemática Clara Grima por compartir sus experiencias y conocimientos”.

Fuente: http://www.quo.es/ciencia/amazings/que_es_el_dolor

martes, 6 de septiembre de 2011

Cómo estudiar con fibromialgia y neblina mental por Mylene Wolf

Para estudiar, al igual que para trabajar, hay que tener el cerebro claro y en perfecto funcionamiento. Y quienes sufrimos de fibromialgia podemos dar testimonio de lo difícil que puede llegar a ser cualquiera de las dos cosas, debido a la neblina mental o fibro-neblina. Este artículo me quedó un poco extenso, pero no quería dejar nada por fuera. Espero que sea de utilidad.

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La neblina mental es uno de los síntomas de la Fibromialgia.  Te hace sentir como si tu cerebro ya no funcionara adecuadamente, como si tuvieras corto circuito y peor aún, llegas a pensar que nunca vas a recuperar tu capacidad mental.  Pero no es así.

Muchas personas sufren de FM sin experimentar una neblina mental grave; solo tienen algunos problemas para recordar ciertas cosas como nombres o números, pero esto no es mayormente crítico, porque este tipo de información la pueden tener anotada, y sobrellevar su situación sin mayores consecuencias.  

Mientras que otros llegan a tener una neblina mental severa, con serios problemas cognitivos que afectan su capacidad de concentración, dificulta la lectura y redacción, afecta la capacidad para entender lo que nos están explicando, produce una sensación de embotamiento, saturación o tribulación mental que desencadena sentimientos de ansiedad; además están los problemas con la memoria de corta duración, que afectan principalmente la recolección de datos sobre recientes eventos, situaciones, noticias, etc., la capacidad para recordar el nombre de las cosas y personas, sin mencionar todo tipo de información que contenga números, como teléfonos, fechas, calles, precios, etc. 

Generalmente la neblina mental se exacerba con el estrés, pero de la misma forma, se mejora, con la reducción de estrés.  Entonces queda un tanto de nuestra parte, trabajar en nuestro manejo del estrés y mantener nuestra capacidad mental afilada con ejercicios mentales, como juegos de memoria, sudoku, sopa de letras, etc.

En el caso de los jóvenes con fibromialgia, ya sean adolescentes aún en la escuela o estudiantes universitarios, los problemas de neblina mental pueden ser mucho mas graves, porque destinan la mayor cantidad de horas en el día para actividades escolares y estudiantiles, como recibir clases, realizar tareas escolares, elaborar trabajos, estudiar para exámenes, trabajar en equipo, desarrollar proyectos, etc., y todo esto demanda una gran cantidad de recursos mentales, como concentración para prestar atención y realizar tareas o trabajos; memoria de corta y larga duración para el aprendizaje de nuevas cosas; estado de ánimo adecuado para trabajar en equipo y lidiar con profesores y compañeros.  Es comprensible que cuando se siente tanto dolor y tanto cansancio y además pareciera que nuestro cerebro se fue de vacaciones, queramos colgar los guantes.  Si le pasa a los adultos que entienden perfectamente las prioridades de la vida, y que muchas veces no pueden controlar la amargura que sienten debido a la impotencia que sus síntomas le causan, es perfectamente lógico que un joven estudiante sienta que ya no puede seguir adelante y hasta piense en abandonar sus estudios. 

Si tienes un diagnóstico de fibromialgia, tienes la posibilidad de que tu médico te haga nota para el colegio o universidad, explicando que tienes una condición especial de salud, y entre algunas cosas por ejemplo, no puedes estar mucho tiempo de pie, al igual que no puedes estar mucho tiempo sentado, por lo que podrías necesitar pararte y caminar un poco; que requieres permiso para ir al baño cuando así lo necesites; que tu grado de concentración puede estar afectado durante las primeras horas del día, que es cuando mas dolor sentimos.  De esta forma, los profesores podrán tener algunas consideraciones especiales contigo, lo que te reducirá en gran medida el estrés.

La situación es difícil, pero no queda mas remedio que verlo como un reto.  Hay que examinar todos los recursos que tenemos a mano para hacerle frente tanto física como emocionalmente a la fibromialgia; buscando los medios para atender la parte física y contrarrestar los problemas de la neblina mental.  Como yo lo veo, hay tres problemas que debemos atender:

  • Problemas físicos: dolor, malestar, cansancio, otros síntomas físicos
  • Problemas emocionales: estado de ánimo negativo, depresión, ansiedad
  • Problemas cognitivos: neblina mental, sensación de embotamiento, percepción de que hemos perdido capacidad mental.
Problemas físicos: el adolescente o joven debe estar al cuidado de un reumatólogo (que dicho sea de paso, es quien debió haberle diagnosticado), que le recomendará el tratamiento mas adecuado para su caso.  Esto puede incluir medicamentos de primera línea para la fibromialgia, como Cymbalta o Lyrica; relajantes musculares y analgésicos.  Como parte del abordaje integral, debe tener un fisioterapeuta para administrar las terapias recomendadas para fibromialgia, como masajes especiales y terapia de drenaje linfático, etc.; y una nutricionista, porque aunque parezca extraño, hasta lo que comemos tiene incidencia en los síntomas de las fibromialgia.  Pero sobre todo, el joven con fibromialgia debe estar al tanto de los síntomas, saber que debe evitar y que ejercicios son recomendables; en pocas palabras, debe informarse lo mas que pueda, tanto el paciente como la persona mas cercana, probablemente su mamá.

Problemas emocionales: los adolescentes de por si, son mas propensos a deprimirse, por eso es muy importante que una persona joven diagnosticada con Fibromialgia, visite al Siquiatra.  El solo hecho de tener con quien conversar para liberar su carga emocional es muy importante y si el Siquiatra lo juzga conveniente, le prescribirá antidepresivos.  En diversos estudios se ha demostrado que las personas con fibromialgia, al igual que quienes sufren de depresión, presentan bajos niveles de serotonina en el cerebro y en el organismo, por lo que los antidepresivos son de mucha ayuda para ambas condiciones. Hay que hacer uso de todos los recursos disponibles, y este debe verse solo como uno mas.  Mucha gente tiene la percepción de que ir al siquiatra es un tabú; otras personas no quieren hablar de sus problemas con extraños, pero quienes tenemos FM debemos entender que el siquiatra es simplemente otro médico que forma parte del abordaje integral para el tratamiento del paciente con fibromialgia.  

no-stress2 Problemas cognitivos: superados, mejorados o controlados los síntomas físicos y emocionales, podemos tener la certeza de que llegaremos a manejar exitosamente nuestros problemas cognitivos.  Lo primero es tener claro que NO nos estamos volviendo brutos.  Es una fase temporal, de la cual saldremos eventualmente.  

Lo segundo es saber que el exceso de estrés puede ocasionar y empeorar los problemas cognitivos, por lo que debemos buscar maneras para controlar y disminuir nuestros niveles de estrés.  A fin de contrarrestar los perjudiciales efectos del estrés, es importante encontrar mecanismos de relajamiento.  Algunas terapias holísticas son de mucha ayuda y brindan un equilibrio emocional y un balance positivo al organismo.  Puedes intentar yoga, técnicas de respiración controlada, Tai Chi, meditación, técnicas de relajamiento, masajes relajantes, etc.

Lamentablemente, el estrés es parte casi inevitable de la vida moderna, pero podemos aprender a sobrellevar todas aquellas situaciones externas, que provocan estrés, pero que no nos afecten directamente, como el tráfico, el clima, los problemas ajenos, etc., si aprendemos a mantenernos relajados ante estos eventos.  

Cuando somos estudiantes nuestra prioridad son nuestros estudios, por lo tanto, solo deberíamos considerar como situaciones estresantes, aquellas que puedan afectar directamente nuestro rendimiento académico, e ignorar cualquier otra cosa.  Si algo está fuera de nuestro control, y no hay nada que hacer al respecto, hay que aceptarlo, superarlo y seguir adelante.

El secreto para superar los problemas cognitivos radica justamente en disminuir nuestros niveles de estrés y controlar nuestra ansiedad.  De esta forma, es casi seguro que saldremos victoriosos de la neblina mental.

A continuación les dejo algunos tips que se pueden usar como apoyo en los estudios.

NOTAS, NOTAS, NOTAS

Tomar notas es fundamental durante las clases, las reuniones de grupo, y en cualquier momento que tengamos una idea o recordemos algo importante. Ten siempre a mano algo en donde anotar. Si tienes una laptop y puedes llevarla a clases, sería ideal tomar las notas directamente en ella, de esta forma solo tendrías que clasificarlas después, y si no puedes, toma apuntes en un pad de notas. En el momento en que te acuerdes de algo importante o se te ocurra una gran idea, anótalo inmediatamente, usando cualquier recurso que tengas a mano, puede ser una agenda, post-it, pad de notas o incluso notas de voz grabadas en tu celular (creo que ya todos los celulares tienen esta función).

Aprende a usar tu celular: así como casi todos tienen grabadora de voz, también te permiten registrar notas escritas.  Es ideal, porque generalmente el celular siempre está con nosotros, y en nuestro caso, suele suceder que nos acordamos de cosas importantes en los momentos y lugares mas extraños (yo siempre recuerdo cosas cuando me estoy bañando, fregando los platos, cuando voy en el auto y hasta cuando ya me he acostado a dormir); en el caso de un estudiante puede ser mientras camina de una clase a la siguiente o cuando va al baño.  El objetivo es tener siempre donde anotar y hacerlo antes de que se nos olvide.  Otra cosa para la que puede ser útil el celular, es que te permite establecer recordatorios, colocando alarmas en el calendario del celular, para que te avise cuando tienes que hacer cosas a horas específicas, de esta forma no se te pasan los asuntos importantes.

Las notas no deben quedarse solo allí, donde las anotaste:  Mi recomendación es clasificarlas en la computadora, de forma que las puedas ubicar rápidamente, usando la aplicación que mejor te parezca (o la mas conocida o la que mejor manejes).  Casi todos los PC’s tienen Microsoft Office y podrías usar Word, Excel y hasta el Outlook (si eres un poco mas experto).  Si tomaste las notas en papel, entonces transcribirlas en la computadora puede tomarte algo de tiempo, pero este ejercicio ayuda a la memorización de una forma casi automática, porque estás repasando nuevamente lo que ya habías escrito.  También sería recomendable hacerlo lo antes posible, para deshacernos de los papelitos que tienden a confundirnos y se nos pueden perder.

Hay que tomar notas todo el tiempo: el solo hecho de anotar genera una memoria de escritura que complementa el recuerdo y te darás cuenta que a veces podemos recordar esas notas importantes, sin necesidad de revisarlas. Toma notas de todo lo que parezca importante, de lo que deberás recordar en los próximos días o en algún momento en el futuro, de la información primordial para estudiar o de los datos que te permitan obtener alguna otra información.  Es decir, tomar nota de prácticamente todo.  Pero, ojo; si asistes a una clase en la que sabes que todo lo que dirá el profesor ya se encuentra en el libro, entonces es mejor utilizar toda tu concentración para prestar atención, y luego realizar los apuntes de los que te pareció importante.  Escuchar y anotar cuando los recuerdos aún están frescos, también es un buen método para tomar notas. 

COMO REALIZAR TAREAS, ENSAYOS O PROYECTOS

Dependiendo del grado de complejidad de una tarea, puedes optar por hacerla toda de una sola vez o desmenuzarla en tareas mas pequeñas.  En cualquiera de ambos casos, el ambiente de trabajo es esencial.  Debes estar solo, relajado y tranquilo.  Haber comido, para evitar sentir hambre, haber descansado algo y tener agua o líquidos a mano, para mantenerte hidratado mientras trabajas.

Si la tarea, ensayo o proyecto es muy grande, entonces divídela en varias partes y hazlo por escrito (en un cuadro o lista), incluyendo anotaciones de los requisitos necesarios para lograr los objetivos.  Establece fechas y revisa este cuadro a diario para verificar en que estado se encuentra tu trabajo y que puedes ir adelantando.  Este tipo de listas o cuadros se pueden elaborar muy fácilmente en Excel, y la visualización es muy clara y facilita el seguimiento.

Realiza una sub-tarea a la vez, y una vez que esté completada, considérela como un éxito, y entonces pasa a la siguiente sub-tarea, hasta que completes tu trabajo. 

ESTUDIAR, MEMORIZAR, APRENDER

257928_1903608441716_1586880304_1810920_6177441_oMucha gente memoriza para presentar un examen, pero estos conocimientos se evaporan luego. 

Hay diferentes tipos de memoria: memoria visual (cuando has visto algo y logras recordarlo con facilidad), memoria auditiva (cuando has escuchado algo y puedes recordarlo después, por ejemplo cuando alguien te lee el material que tienes que estudiar o escuchas una clase), memoria de escritura (cuando transcribes apuntes o confeccionas cuadros sinópticos o listas, ya que al escribirlos, estos datos se recuperan de la memoria con mayor facilidad).  No todos somos iguales; a cada persona le funciona mejor, una o varias memorias.  Entonces, debes tratar de definir cual es la que mejor te funciona, en tu caso.

Una de las mejores formas de estudiar, a mi juicio, es hacerlo de manera organizada.  Esto permite que los conceptos se fijen mejor en la memoria.  Para estudiar, confecciona cuadros sinópticos y listas de información (con viñetas, por ejemplo).  Prepara varios patrones y aplícalos para todo material que corresponda con el mismo tema, usándolo siempre de la misma forma.  

Por ejemplo, si tienes que estudiar la biografía de un personaje, podrías hacer un cuadro cuyos títulos de columna sean –Fechas – Eventos - Logros o Consecuencias, donde puedes poner desde el nacimiento (en la primera línea), estudios, eventos, descubrimientos, inventos, etc., hasta su deceso (en la última línea); de esta forma tendrás un cuadro detallado y en perfecto orden cronológico.  Si tienes que aprenderte una lista de cosas (elementos químicos, glosario, vocabulario, etc.), podrías organizarla en orden alfabético o segmentarla en varias listas, si resulta muy larga, o si hubiera varios elementos con algo en común.

Organizar el estudio: en esta misma línea de pensamiento, puedes organizar lo que vas a estudiar y en que orden, confeccionando una lista estilo Inventario, incluyendo por ejemplo, la materia, los temas (números de páginas del libro de texto), material complementario (tu apuntes), si te hace falta investigar alguna información para complementar los temas de estudio, etc.  De esta forma te organizas sin que se te quede nada por fuera, y conociendo el tiempo que debes destinar al estudio.

Nuevamente, mi recomendación es usar la computadora para organizarte y trabajar estas listas o cuadros en Excel (como ves yo soy fanática de Microsoft Office y de las listas).

El nombre de las cosas: a veces tenemos que estudiar palabras inusuales o nombres raros, que luego cuesta recordarlos. Algo que a mi me funciona muy bien es recordar la letra con que empiezan. Repetir varias veces la palabra, tanto hablada como escrita y relacionar su letra inicial con el tema o asunto en cuestión, o con algo que permita recordarla.  Luego podrás acordarte de la letra inicial, y con algo de concentración lograrás recuperar toda la palabra.  Por ejemplo, si tienes que aprenderte el nombre del músculo “Esternocleidomastoideo”, yo lo relacionaría con el esternón, porque se encuentra algo cerca y además la palabra se parece al inicio del nombre del músculo.  Esto es solo un ejemplo, no es fácil, pero se trata de encontrar lo que le funciona a cada uno.

TRABAJO EN GRUPO

A mi juicio, esta forma de trabajar es excelente, porque permite compartir una tarea o proyecto, entre varias personas.  Y es también, una buena oportunidad para practicar como se realizan las labores de proyecto a nivel laboral.  Por cuestiones de control, puedes empezar con un inventario de la información importante de todos los miembros del grupo (nombre, teléfonos, dirección, email, temas bajo su responsabilidad, etc.).

Para el manejo del proyecto del grupo, elabora una plantilla, desmenuzando las tareas necesarias para llevar a cabo el trabajo completo, incluyendo los temas por investigar.  A fin de establecer las metas para el logro del trabajo en grupo, a cada tarea asígnale un responsable, una fecha de cumplimiento, un estatus actual, un pre-requisito si fuera necesario (por ejemplo, si para ejecutar una tarea, antes se debe llevar a cabo alguna otra) y las observaciones necesarias.  Y cada vez que se reúnan, actualiza esta plantilla, seguramente debe haber cambiado el estatus de algunas tareas, se puede haber modificado fechas de cumplimiento, y siempre habrán observaciones nuevas.

Con este método, se aseguran que todos trabajan, que el trabajo ha sido repartido en tareas equitativas, y que tienen el control de la situación hasta terminar el proyecto y hacer entrega del mismo.  Nadie se sentirá sobrecargado y la dinámica de grupo sirve de apoyo para todos y es una excelente experiencia de aprendizaje.

Al momento de realizar la presentación, procura estar lo más cómodo posible.  Si estás de pie y necesitas sentarte, hazlo (asegúrate de tener una silla cerca para usarla en caso de necesidad).  Puedes recordarle discretamente al profesor, que no puedes estar de pie mucho tiempo y que es posible que tengas que sentarte en algún momento, para que no considere esta acción como una falta de respeto.  Pero, contribuye con la presentación y demuestra que trabajaste tan duro como el resto.

ACTIVIDADES CON TUTORIA

Cuando se es joven y se sufre de fibromialgia, el estado de ánimo es algo terrible.  Podemos estar amargados, deprimidos, molestos, en fin, otras personas pueden no considerarnos como una buena compañía y podríamos perder amigos.  Y aún si tratamos de mantener un buen ánimo, pero siempre estamos quejándonos de lo mal que nos sentimos, la gente también podría apartarse, porque, aceptémoslo, a nadie le gusta estar oyendo a otro quejarse.

Sin embargo, y a pesar de las circunstancias, puede ser que tengas un grupo de amigos o compañeros de clase que te puedan ayudar.  A veces se estudia mejor cuando se hace en grupo o tan siquiera con otra persona.  Si está dentro de tus posibilidades, pídele a alguien que sea tu tutor o compañero de estudio, quizás no para todo, sino solo para aquello que sientas que puedes requerir algo de apoyo.  Incluso, podría tratarse de alguien que ni siquiera esté contigo en clase, sino una amiga, hermana, mamá, etc.  Alguien que quiera ayudarte y apoyarte.  Cuando uno necesita ayuda, debe saber reconocerlo y pedirla.  No hay vergüenza en esto.

AL MOMENTO DE PRESENTAR UN EXAMEN

Esta es la prueba de fuego, el momento que nos crea mayor tensión y ansiedad.  Por eso debemos prepararnos mental y emocionalmente antes de tomar la prueba.  Trata de relajarte con ejercicios de respiración o meditando.  No permitas que pensamientos negativos inunde tu cabeza.  Enfócate de manera positiva, convencido de que estás preparado para el examen y podrás responder adecuadamente.  Si al momento de empezar la prueba o durante la misma, sientes que te quedaste en blanco, tómate unos minutos para relajar tu mente, y visualízate a ti mismo cuando estabas estudiando, visualiza los cuadros sinópticos, los datos, las palabras y recuerda que tu conoces el material.  Recorre la prueba hasta encontrar algo que puedas contestar, y sigue así hasta el final, que esto te dará confianza; y luego regresa a los puntos que no has contestado, y empezarás a recordar lo que te hace falta.  Recuerda mantenerte relajado y respirar.

OTRAS CONSIDERACIONES

Si tienes la posibilidad de elaborar tu horario de clases, considerando tu situación especial, procura no tomar tantas clases de alta o similar  dificultad a la vez (por ejemplo: matemáticas, estadística y geometría analítica).  Trata de variar las materias entre materias prácticas, materias de lectura y laboratorios, para tener una carga de estudio mejor distribuida.

Es probable que esto no se pueda aplicar en la escuela, porque generalmente cada año escolar ya tiene predefinidas las materias que tiene que dar el estudiante.  Pero en el evento de que se pueda intercambiar alguna materia con otra, disminuir la cantidad de materias u omitir las materias opcionales, es preferible hacerlo.  

Si tienes que tomar clases largas (por ejemplo 2 horas de la misma materia), levántate por lo menos cada media hora para ir al baño, buscar agua o simplemente caminar; trata de mantenerte relajado durante las clases que tengas en las primeras horas de la mañana, porque es cuando podemos tener mayores problemas con nuestra concentración; revisa tu lista de pendientes la noche anterior o antes de empezar la clases y tacha aquello que ya esté hecho, reorganiza las tareas que así lo requieran y coloca los recordatorios necesarios en tu celular.

TSJ rechaza el recurso de una enferma de fibromialgia dada de alta por INSS

La sentencia del TSJ indica que la demandante, que presta sus servicios como auxiliar de ayuda a domicilio, recibió el alta el 12 de noviembre de 2008, y que en ese momento presentaba fibromialgia y distimia.

En su sentencia de abril de 2010, el Juzgado de lo Social número 1 de Murcia, desestimó su demanda, como hace ahora el TSJ al rechazar el recurso presentado contra la resolución judicial.

El TSJ afirma que "el acuerdo de la Seguridad Social debe ser mantenido, habida cuenta de que había transcurrido el plazo máximo de doce meses de duración de la incapacidad temporal".

"El Instituto Nacional de la Seguridad Social -añade- entiende que con tales dolencias la trabajadora no estaba impedida para prestar sus servicios, y si esta discrepa de tal decisión, está facultada para promover el expediente correspondiente".

Fuente: http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=914080

miércoles, 8 de junio de 2011

Afibroal y Adafema reciben las recaudaciones de sendas carreras

Las asociaciones de enfermos de fibromialgia de Almendralejo (Afibroal) y de familiares y enfermos mentales (Adafema) han recibido ya las recaudaciones de las dos carreras benéficas que se organizaron en la localidad en los últimos meses. En concreto, la asociación Afibroal recibió el pasado jueves un total de 400 euros, recaudados por el desarrollo de la Carrera de la Mujer el pasado mes de marzo; mientras que Adafema recibió 500 por la recaudación del XI Cross Popular, que se celebró el día 28 de mayo. 
 
Fue la concejala de la Mujer en funciones, Esperanza Lozano, la que facilitó los cheques a estas dos asociaciones en nombre también de la Concejalía de Deportes, carreras organizadas por la Asociación Deportiva Tierra de Barros. 
 
Sin embargo, esta entrega no ha estado exenta de polémica, después de que desde la directiva de Afibroal se expresara su malestar por el retraso en la entrega de este dinero desde que se celebró la carrera.
 

Una leridana lleva esperando seis meses para lograr su invalidez


“Es muy triste pedir a la familia, no quiero vivir así. No habré tenido mucho dinero antes, pero siempre he podido comer”. Es la situación en la que vive Carmen Tello, de 55 años, desde hace un año y medio. Sufre fatiga crónica, fibromialgia, dos hernias discales, pérdidas de memoria, agarrotamiento y depresión y lleva esperando una sentencia que le otorgue la invalidez y, por tanto, una pensión, desde hace seis meses. 

El pasado 22 de diciembre acudió a los juzgados de Lleida con la esperanza de que en poco más de un mes, como le dijeron, saldría la resolución sobre su incapacidad. Según Bienestar Social, tiene un 44% de invalidez. De hecho, hace tres años y medio, cuando Carmen tuvo que coger la baja debido a su enfermedad, sí que empezó a cobrar la ayuda. Sin embargo, hace un año y medio dejó de percibir estos ingresos y la afectada se pregunta por qué. 

Según abogados consultados por este diario, no es frecuente que este tipo de sentencias tarden tanto en salir. No obstante, los juzgados de la ciudad están colapsados de trabajo y podría ser normal que se haya retrasado la resolución. Mientras, esta vecina de Bellpuig vive desde hace unos meses en casa de una amiga en Lleida, debido a que con sus 254 euros de pensión de viudedad no puede afrontar los gastos frecuentes de desplazamiento al médico, además de que en su vivienda no hay ascensor y no puede subir más de 70 escaleras. “Las subo, pero después me ahogo”, relata Carmen. 


Tal y como sentenció recientemente el Juez del Juzgado de lo Social número 2 de Lleida al dar una invalidez absoluta por fibromialgia a una trabajadora del Hospital Arnau de Vilanova, “es una enfermedad de difícil objetivación, pero que causa desánimo en quien la sufre, tristeza, dolor generalizado, apatía, insomnio y otras manifestaciones que impiden que la persona pueda no sólo trabajar con un mínimo de rendimiento aceptable, sino que pueda atender sus ocupaciones personales”.


Cuantos más nervios y problemas tienen los afectados, más se agravan sus dolencias. De hecho, a Carmen Tello, auxiliar de una residencia de ancianos, la depresión se le agravó cuando “me dijeron que ya no podía trabajar, porque yo estaba muy a gusto”. Tiene el apoyo de su amiga y de sus familiares, que la ayudan económicamente cuando se lo pide, pero siente que no tiene “aliciente de nada, tengo ganas de hacer algo”. Su abogado, pagado por un familiar, dice que tiene que esperar a que salga la sentencia. Por eso, los días que tiene fuerza hace bisutería con ganchillo, hilos, cuentas y alambres. También comparte sus experiencias en Facebook, ya que le aconsejaron que usara el ordenador para ejercitar su mente.


Además, Carmen ha recurrido ya tres veces, la última en mayo, un recurso de ayuda familiar, que le niegan por no llegar al 65% de invalidez. Además, hasta el mes pasado Bienestar Social no le comentó que por ser viuda tiene derecho a unos 40 euros para desplazamientos médicos. Ahora espera una carta otorgándole la ayuda. “La gente no sabe lo que es esta enfermedad, me siento impotente, pero lo que me pasa a mí le está pasando a mucha gente”, recuerda Carmen. En Catalunya, estas patologías afectan a unas 140.000 personas.
 


fUENTE: http://www.lamanyana.es/web/html/lanoticia.html?id=104578&seccio=Lleida&fecha=2011-06-06&sortida=03:00:00

Fibromialgia y estrés oxidativo. Influencia del aceite de oliva

El estudio está a cargo de la Investigadora principal del Departamento de Biología Experimental, la Doctora Dª María Luisa del Moral Leal

Dentro del marco de colaboración de la Asociación Provincial de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Jaén AFIXA y la UJA (Universidad de Jaén) se va a dar comienzo al Proyecto de Investigación de Excelencia (Convocatoria 2010) con el estudio denominado "Fibromialgia y estrés oxidativo. Influencia del aceite de oliva".

http://www.noticiascadadia.com/uploads/pics/aceite_06.JPG

Entre los principales objetivos que dicho estudio pretende están:
- Profundizar en el estudio de la Fibromialgia.
- Obtener herramientas y marcadores específicos que permitan el diagnóstico tangible de la Fibromialgia.
- Establecer el efecto beneficioso con capacidad antioxidante, antiinflamatoria y antidepresiva del aceite de oliva en enfermos/as de Fibromialgia.
Para presentar dicho estudio tendrá lugar una conferencia a cargo de la Investigadora principal del Departamento de Biología Experimental, la Doctora Dª María Luisa del Moral Leal, el próximo día 8 de Junio a las 18.30 hrs en el Salón de Actos de la Universidad Popular de Jaén (Sita en Avd Andalucía).

El acto está abierto al público que pueda estar interesado en los beneficios del aceite de oliva para la salud.

fUENTE: http://www.noticiascadadia.com/noticia/29242-fibromialgia-y-estres-oxidativo-influencia-del-aceite-de-oliva/

Los pacientes con fibromialgia sufren más efectos adversos a los fármacos que otros enfermos

Los pacientes con fibromialgia sufren más efectos adversos a los fármacos que otros enfermos, aunque se desconoce si es por un síntoma de la enfermedad, por alguna causa psicológica o por su sensibilización central, según un estudio realizado por el médico del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Vall d'Hebrón y del Instituto Universitario Dexeus, de Barcelona, el doctor Cayetano Alegre.


   En la clínica diaria se ha demostrado que "el número de abandonos por reacciones adversas en los afectados con fibromialgia tratados con placebo es el doble que en otras patologías", según ha concluido un estudio realizado por Alegre que ha sido presentado recientemente como comunicación oral en el Congreso EULAR (Liga Europea contra las enfermedades Reumáticas) 2011, celebrado en Londres (Reino Unido).
   La investigación realizó una revisión sistemática sobre los ensayos clínicos que utilizaron placebo con el objetivo de explicar los abandonos y el porcentaje de efectos adversos en los tres únicos fármacos (duloxetina, milnacipran y pregabalina) que tienen la aprobación por la Agencia Norteamericana del Medicamento (FDA, en sus siglas en inglés), para tratar la fibromialgia, pero que también están indicados para otras enfermedades.

   Según la investigación, el efecto nocebo es muy prevalente en la fibromialgia, similar al de la ansiedad y la depresión y significativamente superior al del DNP.

   "Este hecho sugiere que el elevado porcentaje de este efecto en fibromialgia podría estar asociado con la presencia de ansiedad y/o depresión en este síndrome. La frecuencia de abandonos del tratamiento en los grupos placebo debido a los efectos adversos es muy superior en fibromialgia que en las otras tres patologías", afirma el reumatólogo.

   En opinión del experto, "efecto nocebo es la consecuencia dañina que tiene el placebo en cualquier ensayo clínico. En estos estudios siempre hay un porcentaje de pacientes que presentan beneficios con el placebo, que puede llegar en ocasiones a un 34 por ciento de la población, pero hay un grupo de pacientes que con el placebo presentan efectos adversos".

   En concreto, se analizaron los ensayos clínicos -de unas 10 semanas de duración- para la indicación de fibromialgia, de ansiedad, de depresión y de dolor neuropático (DNP) por separado.

   El promedio de pacientes del grupo de fibromialgia tratados con placebo que abandonaron el estudio a causa de los efectos adversos fue de un 10,8 por ciento; mientras que en las otras entidades fue del 6,7 por ciento para el trastorno de ansiedad, 4,4 por ciento para la depresión y del 4,5 por ciento para el DNP. Asimismo, la media de pacientes con fibromialgia tratados con placebo que sufrieron al menos un efecto adverso fue del 77,4 por ciento.

   En opinión de Alegre, "posiblemente la presencia de estos efectos secundarios podría ir ligada al trastorno del humor que presentan estos pacientes, a la depresión o ansiedad". "Si bien, el número de abandonos mucho mayor en las fibromialgias hace sospechar una sensibilidad especial, posiblemente ligada a la sensibilización central que tienen", añade.

Fuente: http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-pacientes-fibromialgia-sufren-mas-efectos-adversos-farmacos-otros-enfermos-20110606125629.html

jueves, 2 de junio de 2011

SFC : INVESTIGACIONES DE LOS ÚLTIMOS AÑOS

http://www.plataformafibromialgia.org/images/stories/cytokines%20sfc.jpg

traducción: google y SFC-Madrid

Citoquinas inflamatorias y quimiocinas Firma: muestras de sangre tomadas de 118 pacientes con SFC que habían dado positivo por XMRV se compararon con muestras obtenidas de 138 pacientes controles. Las concentraciones de plasma de 26 marcadores que pertenecen a diferentes clases inmunes fueron evaluados por la tecnología xMAP de Luminex. De los 26 citocinas y quimiocinas prueba, 19 fueron diferentes entre pacientes y controles. La mayor diferencia se situaba entre la interleucina-8, un importante mediador de la respuesta inflamatoria, la cual fue aumentada en los casos en comparación con los controles. Los autores del Whittemore Peterson Institute y la Universidad de Reno sugieren que estos datos apoyan la descripción de los relacionados con el síndrome de fatiga crónica XMRV como una enfermedad inflamatoria y proponer que las citoquinas múltiple y análisis de quimioquinas, en relación con las pruebas XMRV "puede servir como un diagnóstico útil para el SFC." ( EN VIVO , 16 de mayo de 2011)

Revisión de los estudios cualitativos rendimientos para los médicos: Los investigadores de la Universidad DePaul revisan sistemáticamente y analizan 34 estudios cualitativos sobre EM / SFC. Se centraron en 3 temas: (1) Las experiencias de las personas con EM / SFC, (2) las experiencias de los médicos y (3) temas en que se cruzan ambos grupos. Para los pacientes, el desarrollo de la enfermedad influyó en la identidad, la reducción en el funcionamiento y la supervivencia. –Los temas específicos Médicos describen la falta de conciencia sobre EM / SFC recomiendan mejoras en los recursos educativos. Los temas de la intersección de las cuestiones expresadas con diagnóstico de crear tensiones y alimentando la estigmatización de EM / SFC. Los investigadores sugieren que el futuro de los estudios cualitativos deben reconocer las diversas facetas de la EM / SFC en base a la experiencia, los miembros de la red de las personas con EM / SFC, y el medio ambiente socio-cultural a través del cual se entiende la enfermedad. Esta revisión muestra que la atención de los profesionales de la salud puede obtener una visión global de la experiencia de los pacientes, lo que permite diagnósticos más precisos y recomendaciones de tratamiento. ( Educación del Paciente y Consejería , 13 de mayo de 2011)

 La evidencia de la disfunción del tronco cerebral y la homeostasis alterada: Los investigadores de Australia exploran la participación del cerebro del CSA. Usaron asignación estadística paramétrica de las imágenes de RM cerebral y se compara con los resultados clínicos de 25 pacientes con SFC y 25 controles normales. Los resultados clínicos incluyeron la duración de la fatiga del SFC, una puntuación basada en los 10 síntomas más comunes de los CFS, la puntuación de Bell, la ansiedad del hospital y la escala de depresión (HADS) y la depresión los parámetros hemodinámicos de la sangre y control de la presión-de 24 horas. El volumen de la materia blanca del mesencéfalo se observó que disminuye al aumentar la duración de la fatiga. Una fuerte correlación entre el síndrome de fatiga crónica en volumen de GM del tronco cerebral y la presión de pulso sugieren una alteración en la autorregulación cerebrovascular. Se puede argumentar que al menos algunos de estos cambios pueden derivarse de una disfunción de los astrocitos. Estos resultados son consistentes con un( insulto?) para el cerebro medio al inicio de la fatiga que afecta a múltiples bucles de realimentación para suprimir del motor cerebral y la actividad cognitiva y alterar la homeostasis del sistema nervioso central local, que incluye la restauración de algunos elementos del sistema nervioso autónomo. ( RMN en Biomedicina, 11 de mayo 2011)

 Enlace XMRV No Confirmado: Un amplio estudio de seguimiento de XMRV que usa varios métodos de prueba en muestras recientes de 100 pacientes, a 200 voluntarios sanos de la misma zona geográfica, y 14 pacientes que habían dado antes resultados positivos para XMRV por los investigadores en el Instituto Peterson Whittemore (IPM). El equipo, dirigido por Ila Singh, autor principal,  ha procesado, probado y analizado todas las muestras de manera idéntica. A pesar de estas medidas y todas las esperanzas de obtener un resultado positivo, no pudo detectarse XMRV MLV o politrópico en ninguna de las muestras y por lo tanto no podía confirmar el vínculo entre esta familia de los retrovirus y el síndrome de fatiga crónica. Cabe destacar que el estudio se analizó una plantilla publicada en el 3, 2010, edición noviembre de virus por el Dr. Singh, que sugiere un estudio definitivo de las secuencias retrovirales en el SFC. ( Journal of Virology , 04 de mayo 2011) Este estudio se publicó por el StreetJournal pared , ScienceInsider ( Ciencias de la revista), NewsBlog Naturaleza (Naturaleza revista), Los Angeles Times , Chicago Tribune , EE.UU. Noticias & World Report y otros puntos de venta. "El Iteración de X ", un análisis preparado por el director de la Asociación científica de SFC y CEO,  describe el diseño del estudio y Conclusiones de los autores.

Cognición: un grupo en Bélgica evaluó a 25 sujetos con síndrome de fatiga crónica, 25 pacientes con trastorno depresivo mayor (TDM) y 25 sujetos sanos, utilizando exámenes estandarizados de atención, memoria de trabajo y verbalización de la memoria episódica visual. También controlaron  los efectos relacionados con la falta de esfuerzo / simulación, la sugestionabilidad y la fatiga. Los pacientes con SFC no sólo tuvieron menor estado de alerta fásica, sino que también había deterioro del trabajo, y menor  memoria episódica verbal y visual en comparación con los controles. Este estudio confirmó la presencia de un deterioro objetivo de la atención y la memoria en pacientes con SFC. (Clínica de Neurología y Neurocirugía , 19 de enero 2011 [e-pub], mayo de 2011 [disponible])

La desaceleración psicomotriz: Los investigadores en los Países Bajos y Bélgica, estudiaron a 35 mujeres con síndrome de fatiga crónica, sin antecedentes de depresión y 25 mujeres sujetos de control sanos. Probaron el procesamiento motor fino y  el cognitivo, el procesamiento de información visual-espacial, medidos por la reacción en el tiempo de grabación (RT) y el tiempo de movimiento (TM), respectivamente. El síndrome de fatiga crónica se asoció significativamente con una mayor RT y MT en el común y en el análisis específico-tarea. Estos datos de rendimiento aporta pruebas de confirmación de la desaceleración psicomotriz en el SFC, pero no por una inhibición perturbada de las respuestas automáticas. Los autores concluyen que las tareas informatizadas propuestas pueden ser una herramienta prometedora para su uso en la investigación neurobiológica y los ensayos clínicos en el SFC. ( Diario de Investigación de Psiquiatría , 30 de abril 2011)

Trastornos del sueño: Un estudio australiano que analizó los patrones circadianos de actividad, el sueño y la secreción de cortisol en los pacientes con SFC y controles sanos encontró que "las calificaciones de los síntomas, la discapacidad, alteraciones del sueño y la sensibilidad al dolor fueron mayores en pacientes con síndrome de fatiga crónica." ( sueño , abril . 29 de 2011)

La prevalencia y morbilidad de Pediatría CFS: Los investigadores en los Países Bajos recogieron datos de médicos generales y hospitales pediátricos de niños con SFC de edades entre 10 y 18 años. Ellos encontraron 111 casos de síndrome de fatiga crónica por cada 100.000 adolescentes. El síndrome de fatiga crónica en adolescentes fue aceptado como un diagnóstico distinto en un 51 por ciento de todos los médicos que respondieron. Nijhof et al concluyeron: "Los datos sugieren que el SFC en los adolescentes debe ser considerada una enfermedad con graves consecuencias,  tales como el retraso educativo y en el desarrollo social.   TIEMPO revista y "Healthland" blog publican este estudio. (Pediatría , abril 2011, el acceso abierto)

Similitudes con la enfermedad de Lyme: El Instituto de Medicina publicó un informe completo sobre la enfermedad de Lyme. El SFC se abordó en el informe. Según varios estudios, un 11’6% de los pacientes con la enfermedad de Lyme tienen síntomas compatibles con síndrome de fatiga crónica seis meses después de la picadura de garrapata. El informe proporciona un resumen completo de la literatura sobre la enfermedad de Lyme y reveló muchas similitudes con el síndrome de fatiga crónica en anomalías encontradas en los sistemas inmunológico, endocrino y neurológico anomal. ( Instituto de Medicina , 20 de abril 2011, disponible en línea)

Post-trasplante de Riesgos No se ha encontrado: investigadores del Reino Unido informaron de los resultados de un estudio retrospectivo de 10 donantes de órganos fallecidos que habían sido diagnosticados con el síndrome de fatiga crónica y la salud de los receptores de sus órganos. En ninguno de los receptores de órganos se había desarrollado en el síndrome de fatiga crónica post-trasplante en  el período de seguimiento. Llegaron a la conclusión de que no hay justificación para excluir a las personas con síndrome de fatiga crónica de la donación de órganos, debido a la escasez de órganos y la mortalidad significativa de los trasplantes de espera. Los autores reconocieron las pruebas contradictorias para la infección por XMRV en el SFC, e indicaron que la transmisión de virus por trasplante de órganos es bien reconocida en los casos de hepatitis B y C y el VIH. Este estudio tiene como objetivo si los trasplantes de órganos podrían transmitir síndrome de fatiga crónica, y el informe no reflejaba las pruebas o los donantes o receptores de XMRV. ( trasplante , 15 de abril de 2011)

SFC como estado neuro-Inflamatorio: Arnedo y sus colegas de la Universidad Nacional de Australia revisaron la evidencia que apoya una base neuroinmunológica para el SFC, proporcionando un caso con fuertes precipitantes infecciosas e inflamatorias en el fondo de los cambios neurológicos asociados con el SFC. Se abordó las deficiencias de las terapias conductuales y se sugirieron ensayos cuidadosamente construidos de acción central, con agentes anti inflamatorios que pueden calmar la tormenta de citoquinas vista en muchos pacientes con SFC. Llegaron a la conclusión, de que el "síndrome de fatiga crónica y las enfermedades relacionadas son debilitantes y las difíciles condiciones que a menudo afectan a los pacientes en un momento de su vida que de otra manera sería su momento económica y socialmente más productivo." ( hipótesis médicas , 05 de abril 2011)

Estrés oxidativo: Michael Maes y otros presentan datos de un estudio de 56 pacientes con EM / SFC y 37 controles sanos que la concentración de  peróxido en sangre fue más alta en los pacientes que en los controles. También hubo una tendencia hacia niveles más altos de una lipoproteína llamada LDLox en los pacientes en comparación con los controles. Con las dos medidas, los investigadores pudieron distinguir los casos de los controles y la hipótesis de que EM / SFC se caracteriza por un aumento del estrés oxidativo sobre la base de estas mediciones y otros estudios publicados. ( Monitor de Ciencias Médicas , 01 de abril 2011)

-SRAS SFC post-Al igual que el síndrome: En 2003, el Síndrome Respiratorio Agudo Severo (SRAS) se extendió desde el sureste de Asia a América del Norte, causando el pánico de la salud pública y muchas muertes. Fiebre, tos, dolor muscular y falta de aire fueron los principales síntomas que presentaron, y muchas personasque no murieron de la infección aguda no lograron recuperarse. Ha habido poco seguimiento a largo plazo de estos casos. Moldofsky y Patcai compararon a 21 trabajadores de la salud que habían padecido el SARS y no se recuperaron  lo suficientemente bien como para volver a trabajar ente un año y tres años más tarde,  con siete mujeres saludables y 21 mujeres que cumplieron con criterios de fibromialgia (FM). Ellos encontraron que el SARS comparte la clínica y las características del sueño con SFC y FM. A más largo plazo, será necesario un estudio a gran escala para establecer la contribución de la epidemia y enfermedad viral pandémica a los desórdenes del sueño, la fatiga crónica y otros síntomas del SFC / FM. ( Neurología de BMC , 24 de marzo de 2011)

No XMRV en el estudio japonés: Un grupo de investigación en Japón dirigido por Rika Furata de la Cruz Roja Japonesa publicó sus resultados basados en múltiples métodos de prueba para XMRV / PMLVs en el síndrome de fatiga crónica, cáncer de próstata y controles sanos,  no encontrando ninguna asociación entre estos retrovirus y la población estudiada . ( Retrovirología , 17 de marzo 2011)

Migraña Superpuesta: Los dolores de cabeza de un nuevo tipo o gravedad es una de las ocho características de la definición del SFC. Dos cohortes pacientes con SFC de la Universidad de Georgetown se evaluaron utilizando los criterios estándar para los subtipos de dolor de cabeza. Un 60% de los sujetos con SFC tenían migraña sin aura; 24% tenían migraña con aura, el 12% tenía sólo dolores de cabeza tensionales, y sólo un 4% no tenía dolores de cabeza. En el 67% de los sujetos coincidían dolores de cabeza tensionales y migrañas. Sumatriptán (Imitrex) fue beneficiosa para 13 de los 14 sujetos recién diagnosticados de migraña con síndrome de fatiga crónica. Los autores concluyen, "el diagnóstico y tratamiento adecuados con triptansmay puede ser beneficioso para los sujetos con SFC y sus dolores de cabeza complejos." ( BMC Neurology , 05 de marzo 2011)

XMRV actualizaciones de dos grupos interinstitucionales: La AABB Interorganizational XMRV Task Force  publicó "XMRV y transfusión de sangre: informe del grupo de trabajo interinstitucional AABB XMRV", que describe el estado actual de comprensión de la enfermedad y las asociaciones al XMRV. El Blood XMRV Scientific Research Working Group  publicó un informe sobre su estudio de fase cuatro de seguridad de la sangre, "La Sangre XMRV Investigación Científica del Grupo de Trabajo: Misión, Progreso, y Planes", en la misma edición. ( transfusión , marzo de 2011)

Etiología del Modelo KINDLING: el Dr. Jason Leonard del grupo de la Universidad DePaul se basa en publicaciones anteriores que proponenkindling como modelo para EM / SFC. Kindling  se produce cuando un organismo se expone repetidamente a un estímulo por debajo del umbral inicial, cuyo resultado es hipersensibilidad y convulsiones espontáneas. Los autores propusieron que la actividad convulsiva se extiende a áreas cercanas en el cerebro, dando lugar a los síntomas variados que se producen entre los pacientes con EM / SFC. Kindling también puede ser responsable de los altos niveles de estrés oxidativo, que se ha encontrado en pacientes con EM / SFC. ( neurología y medicina, de marzo de 2011 de libre acceso.)

Proteínas del líquido espinal: Los investigadores de seis instituciones liderado por la Universidad de Medicina y Odontología de Nueva Jersey y Pacific Northwest National Laboratory reportaron el hallazgo de 738 marcadores de proteínas únicas en muestras de fluido espinal recolectadas en 43 pacientes con SFC y en comparación con muestras de 25  pacientes con la enfermedad de Lyme tratados neurológicamente y 11 sujetos control sanos. Ellos fueron capaces de distinguir el SFC de la enfermedad de Lyme. Las proteínas identificadas en los pacientes con SFC sólo se han relacionado con la enfermedad de Parkinson y el Alzheimer. Los autores han publicado la colección de proteínas identificadas para facilitar la exploración más profunda de las herramientas de diagnóstico y las posibles terapias. ( PLoS ONE , 23 de febrero de 2011) La Asociación proporciona un análisis de este estudio, que atrajo la atención de "The Evening News de CBS" y otras agencias de noticias.biotécnicas y de Expertos de Examen de Proteómica cobertura reciente de este estudio.

Comparativa de las terapias del comportamiento: Este amplio estudio comparó cuatro métodos de tratamiento en 641 pacientes con criterios de Oxford,  del CDC y de Londres para el SFC-EM. El estudio reportó beneficios modestos tras un curso de seis meses de terapia cognitivo-conductual (TCC) o la terapia de ejercicio graduado (GET) en comparación con la atención médica especializada individual o terapia de estimulación de adaptación, basada en la mejora en los síntomas reportados por los pacientes. No se tomaron medidas biológicas durante el estudio de correlación con los resultados y los informes de los medios de comunicación exageraron mucho las pequeñas ganancias conseguidas por algunos participantes medidas por auto-informes. (The Lancet , 18 de febrero de 2011) La Asociación publicó un análisis y el comentario sobre el estudio y presentó una carta al editor de The Lancet .

Flujo sanguíneo cerebral: Usando una técnica llamada resonancia magnética arterial spin labeling, este grupo de Nueva Jersey, comparó el flujo sanguíneo en los cerebros de 11 sujetos con síndrome de fatiga crónica y 10 controles sanos emparejados por edad. Los pacientes con SFC como grupo tuvieron una disminución significativa del flujo sanguíneo cerebral global (CBF) en comparación con los controles. La reducción del SFC se produjo en casi todas las regiones evaluadas. Nueve de los 11 pacientes mostraron estas reducciones en comparación con los datos promedio de los controles, mientras que dos pacientes mostraron aumentos reales en relación con los controles. ( Diario de las Ciencias Neurológicas , 15 de febrero 2011)

Función autonómica: 44 pacientes con SFC y 52 adolescentes sanos de 12 a 18 años fueron reclutados de una clínica de atención ambulatoria pediátrica en Noruega. Se registró la presión arterial y la frecuencia cardíaca durante 24 horas mediante un dispositivo portátil. Durante la noche la frecuencia cardíaca media y la presión arterial durante el sueño fueron significativamente mayores en los pacientes con SFC en comparación con los controles. Durante el día, la frecuencia cardíaca fue significativamente mayor entre los pacientes con SFC, mientras que la presión arterial era igual entre los dos grupos. Los resultados confirman otras pruebas de predominio simpático de control cardiovascular en pacientes con SFC adolescentes y sugirió un posible objetivo para la intervención terapéutica. ( Acta Pediátrica de febrero de 2011)

Patógenos Novela: Los investigadores en los EE.UU. y Suecia informaron de que se examinaron 45 pares de gemelos discordantes para el SFC o la fatiga crónica idiopática (uno de los gemelos tenían síndrome de fatiga crónica o ICF y el otro no) para evidenciar nuevos agentes patógenos. Se encontró una débil asociación con virus de la hepatitis G en un 9% de los casos y 0% de los controles. (Microbiología de BMC , 2 de enero de 2011)

Problemas ginecológicos comunes: Las historias ginecológicas de 36 mujeres con síndrome de fatiga crónica se compararon con 48 controles sin fatiga. Las mujeres con síndrome de fatiga crónica tenían más enfermedades ginecológicas, incluidos el dolor no-menstrual pélvico, endometriosis y amenorrea. Las pacientes con SFC tuvieron una media mayor de número de embarazos. 76% de las mujeres con síndrome de fatiga crónica informó de histerectomía comparado con el 55% de las mujeres sanas. 56%  de las mujeres con síndrome de fatiga crónica fueron operados de uno o ambos ovarios, mientras que sólo el 34% de los controles sanos fueron sometidas a esta cirugía. Los autores del  CDC concluyeron que se necesitan más investigaciones para aclarar la fisiopatología y las relaciones cronológicas entre estas condiciones y el SFC. ( Diario de Salud de la Mujer , enero de 2011)

EXPOSICIONES Y CONFERENCIAS:

El National Institutes of Health (NIH) fue sede de la EM / SFC Estado del Taller de Conocimiento de 7 a 8 abril 2011. El taller reunió a expertos en la materia para analizar múltiples aspectos de la EM / SFC, incluyendo la epidemiología, la etiología, fisiopatología, diagnóstico y tratamiento. Los panelistas del taller ayudaron a identificar lagunas en los conocimientos y las oportunidades para avanzar en la investigación biomédica. El Director del NIH, Francis Collins, dirigió a la reunión y varios otros altos  cargos del Departamento de Salud y Servicios Humanos y el personal del NIH asistieron la totalidad o parte del taller. Kathleen Sebelius, secretaria expresó su apoyo en una carta enviada a los participantes del taller.

La Academia de Ciencias de Nueva York organizó un 29 de marzo 2011, webcast titulado "Los agentes patógenos en el suministro de sangre", con Ian Lipkin, de la Universidad de Columbia, quien actualizó a los asistentes y los espectadores sobre el XMRV / SFC estudio que coordina el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas, y Judy Mikovits del Instituto Whittemore Peterson, quien describió la organización de los estudios sobre XMRV.

Dr. José Montoya, de la Universidad de Stanford ha lanzado recientemente la iniciativa de Stanford de Fatiga Crónica. En esta presentación grabada en el Hospital de Stanford el 3 de marzo de 2011, habló de síndrome de fatiga crónica y su interés por la investigación de las infecciones y síndrome de fatiga crónica.
Más de 120 investigadores y clínicos de 18 países se reunieron en Reston, Virginia, a partir de febrero 28 a 02 de marzo 2011, para asistir a la 7 ª Conferencia Internacional sobre el HHV-6 y 7 . En esta reunión, el trabajo fue presentado en la reciente implicaciones más y los resultados de HHV-6 en un amplio espectro de la investigación y el ámbito clínico. Hubo varias presentaciones sobre el papel y el tratamiento potencial de la infección por HHV-6 en el SFC.

La 18 ª Conferencia sobre Retrovirus e Infecciones Oportunistas (CROI), celebrada 27 de febrero-marzo 2, 2011, incluido un período de sesiones en los estudios XMRV. resúmenes de las presentaciones y una grabación de la sesión están disponibles. El resumen de la Asociación, "Sobre los orígenes de XMRV", explica las presentaciones realizadas en esta reunión.

El Instituto Nacional de Salud organizó un seminario sobre el SFC como parte de su "Medicina Desmitificar" serie de profesionales. Los Dres. Shyh-Ching Lo (FDA), Harvey Alter (NIH) y Fred Gill (NIH) discutió "síndrome de fatiga crónica: ¿Existe un virus?" el 22 de febrero de 2011.

El 12 de enero de 2011, Steven Kleinman, BSc, MD, presentó "y relacionados Retrovirus XMRV: son estos una amenaza para la seguridad de la sangre?" a los Centro Canadiense de Investigaciones de sangre .
La Administración de Alimentos y Drogas de sangre Comité Asesor de Productos se reunió el 14 de diciembre de 2010, y escuchado nueve presentaciones sobre MLV / XMRV y declaraciones adicionales durante la sesión pública".

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